Une journée normale en sur-protégé

Je me suis endormie à 2:00, et mon réveil a sonné à 7:00. Je l’ai remis en route à chaque sonnerie jusqu’a 7:55 et j’ai filé sous la douche. J’ai mis le minimum de maquillage histoire de ressembler quand même à quelque chose, j’ai enfilé une combinaison légère mais qui cache mes jambes, parce qu’on ne peut pas être jambes nues dans la chambre, et je suis directement montée au 8ème étage de l’hôpital. Je suis allée ranger mes affaires dans notre casier dans la salle aménagée pour les parents, après avoir fait le code de la porte puis celui de mon cadenas. Je suis ensuite allée à la porte du service, j’ai sonné et je me suis présentée en tant que Maman d’Andréa pour qu’on m’ouvre. J’ai lavé mes mains, j’ai traversé le service en saluant rapidement les personnes que je croisais, et je suis entrée dans la partie stérile. J’ai enfilé des sur-chaussures, j’ai désinfecté mes mains, j’ai mis un masque, une charlotte et j’ai filé dans le sas de ta chambre. J’ai posé mes clés, et j’ai entendu que tu étais réveillée parce que la puéricultrice te parlait, alors j’ai ouvert la porte de ta chambre pour te faire un coucou. Tu m’as dit « moi j’avais envie de vomir ! ». La puéricultrice me le confirme et me dit que tu n’as pas vomi, que les nausées sont passées rapidement. J’ai dit « J’arrive ! », j’ai désinfecté mon téléphone, désinfecté mes mains, enfilé une blouse et je suis entrée dans la chambre sans tenir la poignée avec ma main à 8:30 pile. Tu m’as dit « Maman moi j’ai sonné avec la sonnette et j’ai crié Maman Maman, mais t’es pas venue Maman, c’est l’infirmière, et j’ai vomi dans le haricot moi, mais ça va, j’ai bien dormi, j’ai rêvé des infirmières, Maman je peux avoir du lait blanc Maman ? »

Alors je t’ai serré fort dans mes bras et je t’ai dit que quand tu sortiras ça n’arrivera plus, que maman sera là et papa aussi. Je t’ai demandé si tu voulais manger au petit-déjeuner et tu as répondu « Juste du lait, dans un bibi, tu sais le lait blanc ! ». Ouf, il restait un biberon et une brique de lait. J’ai ouvert l’emballage stérile du biberon plastique, j’ai coupé le coin de la briquette de lait et j’ai mis le tout à chauffer dans le chauffe-biberon que l’on nous a mis dans la chambre pour être plus autonomes. Tu l’as bu d’une traite dans ton lit, puis tu en a voulu un deuxième, et je t’ai dit qu’il fallait que tu manges solide : « tu aimerais des céréales ? un fromage ? un gâteau ? une compote ? ». « Non Maman juste du lait, tu sais le lait blanc dans le bibi ! ». Oui je sais, et il n’y en a plus dans la chambre. Alors j’ai levé les barrières à ton lit et je t’ai dit que j’allais en chercher. Je suis sortie de la chambre, j’ai retiré ma blouse et l’ai accroché au crochet des parents, puis suis sortie du sas. Je suis arrivée dans le sas du secteur stérile pour retirer ma charlotte, mon masque, mes sur-chaussures et les jeter à la poubelle. Je suis allée dans la salle de jeux du service où se trouvent le frigo et le placard et j’ai fouillé pour trouver une brique de lait. J’ai aussi pris un gâteau emballé individuellement et un fromage à tartiner individuel en me disant naïvement que si tu les voyais tu les mangerais peut-être. Je suis retournée dans le secteur stérile avec mes victuailles. J’ai désinfecté la briquette, le gâteau, le fromage. J’ai mis mes sur-chaussures, j’ai désinfecté mes mains, j’ai mis un masque et une charlotte et je me suis rendue dans le sas de ta chambre où j’ai désinfecté à nouveau ton potentiel petit-déjeuner, j’ai re-désinfecté mes mains, j’ai renfilé ma blouse, et je suis entrée dans la chambre : « Tu as vu j’ai trouvé le lait, un gâteau et un fromage ! » « Non Maman je veux juste le lait, pas le gâteau, pas le fromage, juste le lait s’il te plait ». D’accord. J’ai réutilisé le biberon pour chauffer le lait et te l’ai donné. Tu l’as bu sur mes genoux pendant Maya l’Abeille à la télé.

Puis on a joué avec ta Barbie Princesse Belle que tu as reçu de l’association Les Bouchons de l’Espoir. Le médecin est passée. Celle qui a reçu l’appel des urgences et qui a ordonné le transfert au CHU. Elle a pris le stéthoscope et a demandé si tu voulais aussi écouter le coeur de ta poupée. « Oui oui, il est là son coeur ! » en montrant le bon endroit. Elle a dit que tu parlais vraiment bien, que tu étais très intelligente, que tu étais super polie et que maman avait bien travaillé. Puis elle a rajouté que papa aussi. Et tu as répondu « Merci Maman ! », alors on a rigolé toutes les trois. Après l’auscultation tu as repris ta poupée mais tu l’as fait tombé par terre. Tu m’as regardé avec tes grands yeux et tu t’es retenue de pleurer mais j’ai vu tes petites larmes qui débordaient. Je t’ai dit « C’est pas grave, je la nettoie » et je l’ai noyée sous une pluie de désinfectant en te disant qu’il fallait d’abord qu’elle sèche parce que ses cheveux étaient mouillés. « Tu vois c’est nul les cheveux c’est mieux d’être une princesse sans cheveux comme toi, au moins on est tout de suite prête ! D’ailleurs, on va prendre le bain ? »

J’ai désinfecté la baignoire. J’ai mis un place la douchette que l’on change quotidiennement, sorti les serviettes de leur emballage stérile pour qu’elles soient prêtes à la sortie de ton bain. Je t’ai cherché des vêtements dans le placard dans le sas. J’ai pris 2 gants stériles pour y emballer le pompon de ton cathéter. Je me suis désinfecté les mains et j’ai fait l’emballage :

« Aïe Maman tu as tiré.

Pardon mon coeur, j’ai fait très attention pourtant …

On mouille pas le pansement Maman sinon on doit le changer !

Justement chaton, il va falloir le changer aujourd’hui sinon il risque d’y avoir des microbes.

Non je veux pas changer le pansement !

Allez, on se pèse et au bain ! »

Tous les matins l’angoisse de la balance arrive avant le bain : as-tu perdu du poids ? Combien ?

Le bain est comme toujours un moment agréable où tu profites. Aujourd’hui je mouille le pansement allègrement sans reparler du fait qu’on va le changer tout à l’heure. On rigole, on « fait les folles » comme tu aimes dire. A la sortie du bain je t’emmitoufle dans une serviette pour le haut du corps et une serviette pour le bas, et je te porte comme un petit bébé. On se regarde dans le miroir et je te dis combien tu es belle. Je t’habille sur le lit et l’infirmière arrive pour le pansement. C’est un moment très désagréable. Tu cries et tu « craches » pour montrer ton désaccord, mais tu subis tellement de choses au quotidien que tu gères comme une pro qu’on te laisse crier et cracher. C’est ta façon de faire face, de montrer que la leucémie, tu ne la voulais pas. Je n’ai pas envie de raconter en détails cette étape, mais tu la passes haut la main.

Il est 11h. L’infirmière n’est même pas sortie du sas que tu t’es déjà calmée, prête à vivre le reste de ta journée en chambre sur-protégée.

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Publié dans: LAM

4 réflexions sur “Une journée normale en sur-protégé

  1. Phuong dit :

    Bonjour Alicia,
    Merci pour ce très beau texte qui m’a rappelé le premier mois de vie de ma puce, née prématurée. C’étaient d’autres conditions que la chambre stérile et je me reconnais dans les visites et le besoin viscéral d’être là pour elle, sans vraiment savoir ce que je pouvais faire concrètement pour l’aider. La fatigue physique de l’accompagnement jour et nuit de son enfant et aussi la fatigue morale d’essayer de comprendre pourquoi. Et pendant que j’avais ces pensées d’adulte, je voyais ma petite s’accrocher à la vie d’une façon si naturelle. Elle en a eu des traitements et des perfusions. Je connais cette histoire de pansement, de cathéter. J’appelais ça le gant de boxe si c’était dans la main ou bien le teletubbies, lorsqu’ils piquaient dans la tête. Tout ça pour dédramatiser. Ma petite, elle a confiance en elle et en moi. Moi aussi j’ai confiance en elle. Un peu moins en moi, j’avoue. Alors je voulais te dire , si je peux te tutoyer, que ton Andrea à cette force naturelle. Ça se voit aux photos. Elle s’accroche à la vie naturellement. Et elle aura un destin hors du commun. Toi, tu es une mère magnifique. Et il faut te laisser faire ce que tu ressens au plus profond de toi, car ce sera juste. Je veux t’envoyer des milliers de fleurs pour ton cœur et j’espère pouvoir avoir le plaisir de te rencontrer, ainsi qu’Andrea, puisque nous sommes indirectement reliées par Carole L. Chaleureusement, Phuong (aka Cagolette)

    Aimé par 1 personne

    • aa_lici_aa dit :

      Merci beaucoup pour ton commentaire Phuong.

      C’est bon de trouver des gens qui savent ce que l’on vit actuellement, sans faire de drame mais en portant espoir. Merci pour tes mots.

      A bientôt 🙂

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