Lundi 3 avril, 18h30 

-Andréa ! On va partir pour aller chez le kiné, tu viens sur le pot ?

-J’arrive !

Oh, 3 petites gouttes de sang dans le pipi … Après le kiné, j’irai aux urgences. Je t’essuie, on se lave les mains, on s’habille, on n’oublie pas doudou, je prépare un sac avec une couche, un pyjama, un biberon, « au cas où ». On prend la route, on va chercher papa puisque je n’ai pas assez de force pour te tenir pour le kiné, puisque je verse une larme à chaque fois que je t’entends hurler chez lui. Arrivées dans sa cour, je compose le 15, je me dis que peut-être un rdv chez le pédiatre demain matin pourra suffire, ça évitera des heures d’attentes entourés d’enfants malades. On me passe le médecin, qui me demande si tu es sous antibiotiques.

-Oui, Andréa a une bronchite dont elle n’arrive pas à se défaire depuis 3 bonnes semaines. Elle a eu de l’Augmentin puis on est passé au Bactrim dans la foulée.

On me dit qu’il vaut mieux aller aux urgences étant donné que tu es sous antibio. Je prends la route pour aller chez le kiné car on souhaite que tu te débarrasses enfin de cette bronchite ! On prévient le kiné que tu as eu quelques gouttes de sang et il préfère reporter la séance. Donc nous voilà partis pour les urgences.

« Comment elle a pu choper une infection urinaire ? Si elle va dans des toilettes publiques je la porte, elle ne touche à rien ! On fait super gaffe pourtant ! »

On arrive aux urgences, blindées. Les parents avant nous viennent pour leur garçon qui a mal à la gorge. Ca nous énerve un peu, mais bon, on attendra. Tu passes assez vite. L’infirmier nous demande pourquoi on vient, mais ne s’en inquiète pas outre mesure. Par contre, il demande depuis combien de temps tu tousses, si tu es traitée pour ça, si on te fait des lavages de nez.

« 3 semaines-1 mois. Oui : Augmentin, Bactrim. Elle a toujours été sensible des bronches. Non on ne lui fait plus de lavages de nez puisque ça tourne à la torture. Par contre, elle se mouche très bien. Pour les urines, vous allez les recueillir ? »

On nous fait retourner en salle d’attente.

On nous rappelle. Depuis combien de temps elle a des antibiotiques ?

« Mi-mars, sans pause entre les deux. »

Les dates exactes ?

« C’est noté dans le carnet de santé … que vous nous avez pris à l’arrivée. Je n’ai plus les dates exactes en tête. Elle doit aller aux toilettes, est-ce qu’on recueille ses urines ? »

On nous emmène aux toilettes. Andréa n’arrive plus à se retenir, elle fait son pipi. Pas de recueil des urines donc.

Nous sommes appelés en salle de consultation. L’interne très gentille fait son auscultation. Nous demande depuis combien de temps elle a cette bronchite. Si elle est traitée. Avec quoi, depuis quand.

« Et ça, elle l’a depuis quand ? »

« Ca, ce sont des vaisseaux qui ont éclaté à sa dernière séance de kiné il y a 2 jours. Andréa déteste vraiment ça et hurle, se débat : c’est apparu dès la sortie de la séance. »

Apparement, tout va bien. Mais les urines ne sont toujours pas recueillies. On commence à se demander si on n’est pas venus pour rien.

Andréa doit de nouveau aller aux toilettes. On demande un pot et on nous emmène enfin de quoi recueillir les urines. Qui sont roses. On s’inquiète.

La pédiatre arrive. Les urines sont testées, rien à signaler. Deuxième auscultation, énième interrogatoire : depuis quand elle tousse comme ça ? elle est traitée avec quoi ? depuis quand ? les tâches sur son visage c’est depuis quand ?

Elle montre les petits bleus qu’elle a aux jambes.

« Et ces bleus, vous les expliquez comment ? »

Blanc. Euh non, je ne bats pas ma fille, ils déconnent ou quoi ?!

« Ces petits bleus sont là parce qu’Andréa est une cascadeuse. Elle dit qu’elle s’est cognée à la crèche, qu’elle est tombée. Ca ne m’inquiète pas. »

On lui fait un frottis dans la gorge : ce n’est pas une bronchite, ça doit être une angine mal soignée. Le test est négatif.

Messes basses entre la pédiatre et l’interne.

« Nous allons la garder pour cette nuit, pour faire un recueil des urines sur 24h ».

Ah enfin ils s’occupent de ce pourquoi on vient !

On nous dirige dans le service. On nous explique que l’on va lui faire une prise de sang, et pour qu’elle soit calme on va lui mettre un masque qui va l’apaiser. Andréa n’aime pas ça et se débat, on fait la prise de sang tant bien que mal. Puis on nous dirige dans la chambre après nous avoir fait signé quelques papiers. On nous explique qu’on commencera le recueil des urines à partir du lendemain matin, 12h de recueil cela suffira.

Un seul parent a le droit de rester. Je donne les clés de voiture à papa qui reviendra demain. J’ai un drôle de sentiment. C’est bizarre d’être dans une chambre d’hôpital collée à toi dans un lit. C’est comme à la maternité, l’angoisse en plus. Tu t’endors doucement, épuisée par ces événements.

Mardi 4 avril, 2h

L’infirmier vient nous chercher, on doit refaire des analyses sanguines. Euh, d’accord. Là, tu te laisses encore moins faire pour la prise de sang, mais on y arrive. La pédiatre est là, elle se tient à 3 mètre de nous 2. Tu es dans mes bras, je te console, te câline.

« Elle sera transférée à Strasbourg pour des examens complémentaires dès demain matin. »

Pardon ?

« Il faut aller à Strasbourg pour faire des examens supplémentaires. En hématologie. »

En hématologie ? A Strasbourg ?

Elle a une leucémie ?

« Je ne peux pas vous dire, il faut faire des examens complémentaires. »

J’ai les jambes qui tremblent. J’ai les mains qui tremblent. J’ai la tête qui tourne, j’ai les larmes qui me montent aux yeux. Mais tu es là dans mes bras et tu as besoin d’une maman pour te rassurer parce que l’infirmier t’a fait une piqûre.

On retourne dans la chambre. Tu t’endors. Je renifle tes cheveux, je me colle tout contre toi. Je ne peux pas dormir. Je ne peux rien faire. Ça ne peut pas être une leucémie. Ca doit être autre chose, ils soignent d’autres trucs en hémato non ?!

On nous change de chambre. On te transfuse des plaquettes.

Mardi 4 avril, 4h30

La pédiatre me cherche dans la chambre et me demande de la suivre pour parler.

On peut rester là ? J’ai besoin d’être avec elle.

Non, venez, l’infirmier la surveille.

« Nous lui avons transfusé des plaquettes et elle va recevoir des globules rouges dès que les plaquettes sont terminées. Elle va donc être transférée à Strasbourg, vous avez rendez-vous à 9h pour les examens complémentaires. On lui fera une ponction de moelle. »

Ok. Mais c’est quoi ? C’est une leucémie ?

« Je ne peux pas dire. Je peux juste vous dire que c’est sérieux. Normalement il faut 8000 globules blancs dans le corps et elle en a 150 000. C’est beaucoup trop. Il y a quelque chose qui se passe dans sa moelle que je n’aime pas. Alors il faut faire des tests qui nous diront précisément ce qu’elle a. L’ambulance va bientôt venir pour vous emmener à Strasbourg. »

Je retiens mes larmes. Si elle ne dit pas le mot, c’est peut-être parce que ce n’est pas ça ?

Je demande si les maux de tête que tu as peuvent être liés à ça.

« Elle a des maux de tête ? Vous ne m’aviez pas donné cette information ! ».

Non, c’est vrai. Je suis venue pour 3 gouttes de sang dans les urines. Je n’ai pas pensé à tes maux de tête, pour ça je t’avais emmené chez l’ophtalmo.

J’attends 5h pour appeler ton papa et lui demander de venir parce qu’on doit aller à Strasbourg.

Quand il arrive, je dois lui retranscrire les mots que la pédiatre m’a dit. J’angoisse, je tremble. Je ne pleure pas. Toi, tu dors, tu es calme, tu es si belle.

L’ambulance n’arrive pas. Il y a eu d’autres urgences.

D’autres urgences que venir pour ma fille ? C’est pas possible.

Mardi 4 avril, 8h45

On nous explique que l’ambulance n’arrivera pas à temps.

« Vous allez prendre l’hélicoptère. »

J’ouvre les yeux comme je ne les ai jamais ouverts. L’infirmière me demande si j’ai peur, le mal de l’air ?

Non, c’est juste qu’hélicoptère ça veut dire « urgent ».

Non, ne vous inquiétez pas, c’est juste pour que vous arriviez à l’heure pour ne pas chambouler le planning de rdv du service.

L’équipe arrive. On te refait une prise de sang, mais la veine roule. On repique à côté, elle roule à nouveau. Tu cries, tu te débats. On te pique finalement au pied puis on te cale dans le brancard. Je te caresse la tête, je te dis que je suis là, et on file au pied de l’hélico. Tout se passe très vite. On a chacune un casque, tu regardes avec tes grands yeux apeurés mais tu ne pleures pas. Moi oui. Je suis sans voix, je ne te quitte pas des yeux, je te caresse la tête. On arrive, on descend ton brancard, je remonte le drap sur ton menton car j’ai peur que tu n’attrapes froid. On arrive dans le service et ton papa nous rejoint quelques minutes après.

L’équipe entre dans la chambre, et c’est reparti pour des prises de sang. Le docteur nous explique qu’ils vont faire une ponction de moelle pour confirmer ce qu’ils pensent.

Et vous pensez à quoi ?

On vous le dira dès qu’on a les résultats. Vous ne lui donnez plus rien à manger ni à boire jusqu’à la ponction.

Je ne me rappelle plus vraiment de l’attente. Je sais que j’espérais de tout mon coeur avoir tord. Que ce soit une maladie sérieuse mais pas aussi grave, qu’on puisse soigner avec des transfusions pour réguler le taux de globules blancs.

La ponction est un très mauvais moment. Malgré les calmants et le masque, tu hurles. J’en ai déjà assez de tout ce qu’on te fait subir. J’ai envie de te prendre dans mes bras et de partir. 

Après la ponction tu reçois un plateau repas. Tu commences à manger des pâtes et les médecins arrivent. Le docteur qui nous a accueilli nous dit de nous suivre, que l’interne s’occupe d’Andréa.

On arrive dans le bureau, on nous dit de nous assoir. Le docteur nous regarde. On la regarde, on attend juste qu’on nous dise les résultats. On en a marre d’attendre, d’être trimballés.

« On vous a dit qu’Andréa avait quelque chose de sérieux et qu’elle devait faire une ponction de moelle pour confirmer ce qu’on pensait.

Donc … Andréa a une leucémie aigüe. Il nous faut des examens complémentaires pour savoir si elle est lymphoblastique ou myéloblastique.« 

B  A  M

Blanc.

« Aigüe ? »

« C’est à dire que c’est une leucémie qui arrive d’un coup et qui avance vite. »

Blanc.

« Ca se traite ? »

« Oui, avec de la chimiothérapie. »

Blanc.

« Et il y a combien de pourcentage de guérison ? »

« 70 à 80% des enfants sont encore en vie 5 ans après le diagnostic. »

Blanc. Très long blanc.

Mes larmes coulent en silence. Le docteur regarde l’infirmière. L’infirmière me tend le paquet de mouchoirs qui est posté bien en vue sur le bureau.

« On va faire une série d’examens pour voir si la maladie a évolué ailleurs puis on vous expliquera le protocole. »

Blanc.

On nous invite à sortir.

Nous passons la porte du bureau. Nous tombons dans les bras l’un de l’autre. Je pleure en sanglots, je ne m’arrêterai jamais de pleurer, c’est pas possible, tu vas mourir, je vais mourir, pourquoi toi, pourquoi nous, qu’est-ce qu’on a fait, ça arrive qu’aux autres, 30 % d’enfants morts après 5 ans, c’est pas possible, c’est pas vrai, pourquoi nous, pourquoi toi, tu es si petite, tu es innocente, tu ne mérites pas ça, qu’est-ce qu’on a fait ?

Les autres patients nous regardent. On sort dans le couloir et on s’assoit sur les premières chaises que l’on voit. Hagards. Abattus. Il faut qu’on retourne à tes côtés.

« Elle va guérir. On va y arriver. »

On se lève et on retourne dans le service te rejoindre.

 

10 Replies to “Diagnostic”

  1. Ton récit me fait froid dans le dos… il me rappelle tant de choses… il faut s’accrocher à ces 70/80% ! Ta pépette va t’impressionner par sa force, dans ces moments là les Enfants sont bien plus forts que nous adultes.
    Je vous envois des tonnes de courage.
    Lucie

    Aimé par 1 personne

  2. Mon dieu ….. j’ai les larmes aux yeux et un noeud ds ma gorge …. je ne peux que vous envoyer tout mon soutien , du courage et bcp d’espoir …. et plein de force pour cette petite combattante ! 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀❤

    Aimé par 1 personne

  3. Je pleure !!! Ça me touche tellement de te lire . Depuis que j’ai compris qu’Andréa est malade, je suis votre histoire et me sens tous les jours un peu plus proche mais impuissante. Je t’envoie tous les encouragements et mon amour 😍

    Aimé par 1 personne

  4. Coucou Alicia, coucou Andrea, alors voilà comment s’est passée l’annonce ! Je comprends. C’est… brutal, même quand on essaie d’y mettre les formes. Lorsque ma petite était hospitalisée, et même avant, je m’y suis heurtée, à cette brusquerie. Je me suis révoltée. Pourquoi n’avait – on pas pris plus de temps pour m’expliquer ? Où était l’humanité dans tout ça ? Et un double sentiment de gratitude en sachant que nous étions entre de bonnes mains et de rejet de la façon dont nous étions accompagnées dans ce bouleversement. J’ai mis du temps à comprendre… de l’humanité, il y en a assurément et celle-ci n’a pas le temps de s’exprimer. Trop de cas à gérer, les urgences à assurer, la pression des budgets coupés, des organisations pas tout à fait adaptées. Ces personnes sauvent des vies d’enfants tous les jours. Quel merveilleux métier. Et pour l’accompagnement du bouleversement, se tourner vers des personnes qui ont cette disponibilité. Pour avoir côtoyé d’anciennes « puér » de Strasbourg en neonatologie à Haguenau, oui, assurément, tous sont hyper compétents et vous êtes en de bonnes mains. Et moi, je suis disponible pour toi, Alicia, si tu as besoin d’être accompagnée dans cette étape de vie en tant que maman. Je t’offre du temps d’écoute, de la douceur pour ton cœur et de la bienveillance. N’hésite pas. Tu as mon e-mail. Chaleureusement, Phuong.

    Aimé par 1 personne

    1. Merci beaucoup.

      Je ne sais pas s’il y a une « bonne » manière d’annoncer cela… Et la brutalité peut avoir du bon : à quoi bon mettre les formes pour une telle annonce ? Au moins c’est dit, sans chichi.
      Le personnel est très efficace, à l’écoute, compétent. Nous avons de la chance.

      Encore merci Phuong,

      Alicia

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