Chauve

17 avril

Aujourd’hui tu as perdu la moitié de tes cheveux. Un jour parmi les plus durs depuis le diagnostic. Tes cheveux épais et lisses, c’est toi ; tu as toujours eu des cheveux, depuis ta naissance. Et aujourd’hui des médicaments te les enlèvent. Tu les as perdu par poignées, sans discontinuer. Des touffes et des touffes de cheveux tombaient.

Je sais que c’est une étape obligatoire pour la guérison. Que c’est temporaire. Mais une enfant de 2 ans chauve, c’est le signe d’une maladie grave. 

Juste après le diagnostic, je me rappelle avoir vu un flyer à côté de l’entrée de l’hôpital de jour avec des enfants chauves. Mon coeur s’est serré. Ça ne pouvait pas t’arriver à toi ! On ne pouvait pas faire partie de ses parents qui ont un enfant malade, blanc, frêle, chauve, avec des yeux tristes, si ? C’est juste un cauchemar, j’allais me réveiller ! J’ai dû accuser le coup. J’ai dû relever la tête et me dire que des cheveux, ce n’était rien, tant que tu avais la vie. Et avec ton papa, on était prêts à affronter cette perte de cheveux.

Sauf que ce n’était pas si facile. Et toi, toi, si précieuse, qui déteste avoir des cheveux dans la figure, qui déteste les cheveux qui trainent en général … voir tous ces cheveux partout ça te rend folle.

Le personnel nous a dit qu’on pouvait te proposer de tout raser, pour que ça ne t’embête plus … et tu as tout de suite voulu. C’est Mimi, une auxiliaire de puériculture qui te l’a fait. Toi, tu as tenu fermement ma main et tu as avancé la tête pour te faire raser. Tu t’es regardée dans le miroir, puis tu as joué avec les tous petits cheveux qu’il restait. Et ça t’a fait rire.

Et sans tes cheveux, tu es magnifique. Tes grands yeux sont devenus immenses. Ton visage s’est illuminé, tu es encore plus toi.

Avant, quand je voyais des enfants sans cheveux, des enfants malades, j’étais gênée, j’avais de la peine. Aujourd’hui je suis admirative. Je connais leur force, leur courage. Leur innocence, qui les fera vaincre leur maladie, et aimer la vie comme elle est, sans penser qu’elle est injuste, que le sort s’acharne. Pas de perruque, pas d’artifice. Les enfants sont juste eux-mêmes, en accord avec ce qu’ils sont. Ils s’en fiche de ce qu’on pense d’eux. Ils ne voient pas le regard des autres, qu’il soit interrogateur, triste, plein de pitié. Et c’est grâce à cela qu’ils sont plus forts que nous, les adultes.

Ton papa et moi t’avons proposé de nous enlever les cheveux nous aussi. Tu as dit oui. On a attendu un peu, pour voir si tu le demandais encore, parce qu’on avait un peu peur de ta réaction, et parce que, il faut le dire, ça nous faisait bizarre de penser à l’idée de nous raser. C’est mal connaître ton entêtement … Presque tous les matins tu vérifiais sous la charlotte si nos cheveux étaient toujours là, et tu nous demandais quand on allait les enlever. On a donc passé le cap … et tu étais tellement heureuse de nous voir arriver sans nos cheveux un matin ! Je n’oublierai jamais ton petit sourire, qui voulait dire « papa et maman sont avec moi ».

Parfois, tu dis que tu n’es pas une princesse parce que les princesses ont les cheveux longs. Et ça me fait mal au coeur.

Mais souvent, tu t’en fiches. Tu n’as pas de cheveux, et ça ne change rien. Tu es la petite princesse guerrière dont on est si fiers. Tu es celle qui coupe les cheveux de sa Barbie Princesse Belle pour qu’elle soit comme toi. Belle, lumineuse.

 

Publié dans: LAM

3 réflexions sur “Chauve

  1. Phuong dit :

    J’adore ce que tu écris. En effet, nous avons beaucoup à apprendre des enfants. Ils n’ont pas de temps ni d’énergie à perdre à penser au qu’en dira-t-on. Ils sont eux-mêmes, point. Ils connaissent les vraies priorités et ce sont nous qui inventons tout plein de trucs dans nos têtes qui nous empêchent de faire de même. Vous avez eu le courage de vous raser la tête. Et c’était le plus beau message d’amour à lui envoyer, pour nous, adultes. Pour Andrea, c’était normal de l’attendre. Elle l’aurait aussi fait sans hésiter tant elle s’en fiche de ce que disent les autres. Tant ce qui compte c’est le soutien à ceux qu’elle aime. Quelle belle petite fille et vous, toi, quels super parents vous êtes. Et en effet, vous êtes magnifiques sans vos cheveux. Chaleureusement, Phuong.

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  2. Julie dit :

    Après les photos, les mots… qui laissent sans voix. Tu es une fille très courageuse et combattante Alicia. Ta puce est tellement belle. Je ne l’a connais pas, mais je m’y attache à travers tes articles. J’aimerai pouvoir t’aider mais je ne m’autorise que des « j’aime » ou des commentaires. Ce n’est pas facile de réagir, de trouver les bons mots, sans artifice.
    Je me dis que peut être tu aurais parfois envie de te changer les idées : une sortie, un simple verre en terrasse pour discuter d’autre chose, une parenthèse entre filles. Si l’envie t’en prends pendant l’été, n’hésite pas, ça me ferait plaisir de partager un moment avec toi !
    Des pensées sincères pour toi et ta princesse sans cheveux.

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