C’est toi, ma fille qui est malade. C’est toi et ton petit corps, tes petites veines, et ton sang, que j’ai mis 9 mois à façonner.

Quand tes premières dents ont percé, j’avais mal aux dents. Lorsque tu pleures la nuit, je me réveille juste avant. Quand on refait ton pansement du cathéter, je ressens ta douleur. Comme pour les ponctions de moelle d’ailleurs.

Tu es une partie de moi.

Je ne suis pas malade, mais une partie de moi a une leucémie. Jamais quelqu’un ne pourra être aussi fusionnel avec moi que toi. Tu es mon autre. Mon autre est malade, mais pas moi. Mon autre est le petit être que j’ai mis au monde, et je ne peux que penser que je suis responsable de cette maladie qui l’atteint. Parce que ce n’est pas dans l’ordre des choses. Ce sont les parents qui sont malades, plus tard, quand les enfants sont capables de prendre soin d’eux-mêmes. C’est pas les enfants qui sont malades. Les enfants, ils ont rien fait. Les enfants, ils sont innocents, ils méritent pas tout ça. Les enfants, ils ont la vie devant eux. Ils ont plein de choses à apprendre, et surtout, ils ont encore plus de choses à nous apprendre. On a besoin d’eux, les enfants. Les enfants, ils sont juste fait d’amour. Les enfants, ils doivent juste avoir à rire, à jouer, à penser à rien d’autre qu’à quel parfum de glace ils veulent manger. Les enfants, ils doivent pas savoir ce que c’est un cathéter. Ils devraient pas ne pas pouvoir marcher pied nus dans leur chambre. Les enfants, la maladie la plus grave qu’ils devraient connaître c’est la gastro. Les enfants, ils devraient tous pouvoir faire du toboggan quand ils veulent. Faire du vélo sans emmêler leurs fils dans les roues. Ils devraient pas avoir de fils accrochés à leur corps, les enfants.

Je ne saurai jamais ce que la chimio te fait à l’intérieur. La fatigue qu’elle t’apporte, les douleurs qu’elle t’inflige, les sensations nouvelles qu’elle t’oblige à apprivoiser pour manger. Je suis tout le temps là, et pourtant, je ne peux rien faire. J’aimerais tellement être à ta place. J’aimerais tellement que ce soit mes soldats blancs à moi qui aient un problème. Prendre ta maladie et l’injecter dans mon sang. Pour que tu puisses vivre ta vie d’enfant. Que tu continues à aller à la crèche, faire des bisous à Léo et te chamailler avec Kenza, ou attendre que Rose te donne ton doudou comme une grande soeur. J’aimerais tellement que tu puisses sentir le soleil de juin sur ta peau pleine de crème solaire. Je sais que tu en as envie. Je sais que tout ça te manque. Mais je sais combien tu es mature pour une enfant de 2 ans, et que tu as compris que l’hôpital c’est important.

J’ai mal. Mon coeur a mal. La leucémie m’a volé mon bébé. Quand tu sortiras, tu seras une grande fille. Toutes ces nuits passées sans toi, je ne les retrouverai pas. Tous ces moments enfermés dans 12m2, on ne nous les rendra pas. Tout ce soleil manqué, on ne le rattrapera pas. Tous les cheveux blancs ne partiront pas. Toutes ces inquiétudes seront toujours là.

Je ne saurai jamais ce que les autres ont comme douleur. J’imagine que nos proches ont mal. Mais je ne peux pas imaginer qu’ils ont aussi mal que ton papa et moi. Ils ne peuvent pas. Ils ne savent pas. Ils ne s’imaginent pas tout ça. Nous, nous t’avons mis au monde. Nous te connaissons par coeur. Nous accompagnons tes joies, endurons tes peines, subissons tes colères. C’est nous qui t’avons vu pleine de pétéchies, avec des cernes presque noires sous les yeux. C’est à moi qu’on a dit « transfert en hémato » à 2 heures du matin après tes premiers examens sanguins. C’est à nous qu’on a annoncé un taux de « 70 à 80 % d’enfants vivants après 5 ans ». C’est nous qui sommes là tous les jours, à te dire qu’il faut manger pour avoir de la force pour battre les méchants soldats, à t’expliquer que tu es malade et que non, tu ne peux pas aller au parc, pas tout de suite, nous qui te faisons passer le temps 13h par jour dans 12m2. C’est nous qui suspendons notre vie. Qui ne voyons presque plus nos amis. Nous qui n’avons presque plus de chez nous. C’est nous qui te privons de ton doudou quand il tombe par terre, jusqu’à ce que ce soit notre jour de machine à la Maison Mac Do. C’est nous qui ne pouvons pas t’embrasser autrement qu’avec un masque. C’est moi qui suis en manque de l’odeur du haut de ton crâne et du creux de ton cou. Ton odeur à toi rien qu’à toi. Ton odeur juste pour moi.

 

Les autres, c’est comme s’ils avaient pas le droit d’avoir mal.

Les autres, ils savent pas.

8 Replies to “Mes entrailles”

  1. Chère Alicia,
    Je comprends que les quelques derniers jours ont été un peu plus difficiles pour toi. C’est tout à fait normal de passer par des moments d’espoir et de joie et, parfois, d’être triste ou en colère, de trouver tout ça très injuste. Andrea, la chair de ta chair… c’est tellement vrai. Elle faisait partie de toi pendant ta grossesse. Elle est toi. Elle est vous. Et du coup, tu te demandes ce que tu lui as donné, cette maladie, pourquoi elle et pas toi? En réalité, chaque être humain sur cette planète est le résultat d’un patrimoine génétique, de l’éducation / l’environnement qu’on lui procure, mais aussi d’une part d’inconnu propre à chacun. C’est dans cette part là qu’est la LAM. C’est le chemin de vie d’Andrea. Et bien que cela puisse sembler bien cruel pour une si petite et innocente petite fille, ce chemin de vie lui appartient et lui fait vivre des expériences extraordinaires aussi, comme le témoignage quotidien de votre amour infini pour elle. Elle en passe, des heures, pleines de marques d’amour de ses parents. Vous êtes présents, vous jouez, vous prenez soin d’elle. Alors oui, tu es responsable d’une chose 😀 Tu lui as fait le plus beau cadeau qu’il soit: le cadeau de la vie. Et combien de beaux moments vécus déjà au regard des moins bons dus à la maladie. Je ne minimise pas l’impact que ça a sur toi. À s’en tordre les boyaux, j’en suis sûre. À n’en pas dormir la nuit. À ressasser pourquoi elle? Comment aider? Comment guérir ? Comment prendre cette maladie à sa place? Et souviens -toi que tu lui as fait le cadeau de la vie. C’est un merveilleux cadeau. Chaleureusement, Phuong.

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    1. Merci Phuong,

      Des hauts et des bas oui. Ce à quoi on s’expose quand on choisit de montrer aux yeux de tous ce qui nous arrive.

      Au début, je ne voulais pas montrer le combat d’Andréa. Nous n’avions jamais publié clairement son visage sur internet. Mais son combat, nous avons voulu le montrer à tous, comme si ça allait nous donner de la force. Au quotidien, ça nous en donne. Enfin, ça m’en donne à moi : m’abandonner dans la photo et dans les mots, ça m’aide. Et par extension, ça aide Andréa.

      Le revers de la médaille, ce sont certaines réactions, certains mots. Et moi, je suis quelqu’un de spontané, j’ai besoin de dire les choses, sinon ça me bouffe. Alors je les dis. Et puis ça va mieux, et puis ça continue 🙂

      Merci pour tes mots.

      Alicia

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  2. Votre texte m’a émue aux larmes … et vous avez raison … nous ne savons pas la douleur que vous endurez. Je vous envoie du courage de l’espoir et d’énormes bisous à votre fille.
    Bien à vous

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  3. Chère Alicia,

    On ne se connait pas du tout du tout. Je suis juste celle qui a vérifié un jour les recommandations photo des gens en espérant y trouver une vraie perle parmi les fausses. Et ce jour-là, la perle que j’ai trouvé, c’est vous. Les photos d’Alicia.

    Puis j’ai découvert l’épreuve inimaginable que vous traversez. Chaque personne qui pleure avec vous a une raison de le faire. Une raison qu’on ne connaît pas.

    Comment se fait-il que la vie ait mis Andrea sur la route de mon coeur en m’ayant permis de découvrir les photos d’Alicia ? En quoi leur histoire fait écho chez moi ? Pourquoi suis-je émue par ce qu’elles vivent. Par ce qu’ils vivent, parce qu’on oublie parfois papa quand on ne vous connait pas.

    Je pense que chaque personne qui a est touchée par votre souffrance l’est pour une raison. Une raison personnelle qu’on ne comprend pas forcément.

    Parmi eux, il y a des gens qui ont eux aussi vécu la maladie d’un bébé. Ils ont eu leurs émotions à gérer, il y a quelques années. Aujourd’hui, ils ne peuvent que se sentir solidaires de vous. Parce que même s’il ne s’agissait pas du même enfant, même s’il be s’agissait pas forcément de la même maladie, ils ont un jour ressenti des «pourquoi» semblables. Je n’ai pas dit identiques. J’ai dit semblables. Ceux qui naissent de deux situations qui peuvent un peu se ressembler. Même si elles ne sont pas identiques.

    Parmi eux, il y a des gens eux-mêmes atteints par une maladie qui leur a fait crier au ciel «pourquoi moi» alors même que cette maladie n’était pas forcément aussi grave.

    Parmi eux, il y a des gens qui ont vécu les angoisses d’un cancer peut-être là et qui ouf n’était pas là. C’était pas passé loin. Alors quand une petite fille a une maladie semblable de façon avérée, quand ses parents n’ont pas eu la chance de dire «ouf, c’est pas passé loin», on peut être touché. On ne peut pas comprendre les peurs qui suivent la confirmation du diagnostic. Mais on peut imaginer les angoisses qui ont eu lieu juste avant, au stade des examens qui s’accumulaient parce qu’il y avait quelque chose d’anormal.

    Parmi eux, il y en a qui vivent la maladie d’un proche, même s’il ne s’agit pas de leur enfant.

    Parmi eux, il y a ceux qui trouvent ça injuste et réalisent ainsi que ça peut arriver à n’importe qui.

    Tous se sentent touchés par votre histoires. Certains imaginent à partir de ce qu’ils ont vécu. D’autres imaginent à peine. Tous peuvent faire l’autruche et vivre sans y penser. Mais pas vous. C’est là qu’est la différence essentielle, capitale.

    Personne ne pourra ressentir exactement ce que vous ressentez. Parce que c’est vous qui le vivez, avec votre personnalité, vos propres façons de réagir, vos propres émotions. C’est vous qui vivez les particularités de la maladie de votre petite. Vous trois.

    Un médecin nous a dit un jour qu’il y a autant de formes d’une même maladie que de patients atteints de cette maladie. C’est pour cela que la médecine est un art. C’est pour cela qu’on ne peut que soigner. C’est pour cela qu’on ne peut pas promettre la guérison. Parce que ce n’est pas le médecin qui guérit, c’est le patient, aidé par les soins du médecin.

    Je vous garde dans mes pensées, dans mon coeur et dans mes prières. C’est tout ce que je peux faire. D’autant que je ne peux pas donner mon sang. Mais mes frères et soeurs qui le peuvent le font autant de fois que possible.

    Elodie

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  4. Merci pour tes mots Elodie (je me permets de te tutoyer, j’espère que tu feras de même 😉 ), qui résonnent si juste. Je sais, que chacun a une histoire, chacun a des émotions qui lui sont particulières. C’est pourquoi personne ne peut véritablement comprendre ce que l’autre ressent. Surtout pas dans cette situation. Moi-même, je ne peux pas comprendre les émotions de certains parents que nous côtoyons quotidiennement. Parce que dans la malchance, certains sont moins chanceux que nous.
    J’ai peur de comprendre que vous connaissez de près ou de loin la maladie (n’importe laquelle) et j’espère me tromper. Et si je ne me trompe pas, j’espère que c’est juste un mauvais souvenir.

    A bientôt,

    Alicia

    Aimé par 1 personne

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