Je suis

Je suis maman. Maman d’une enfant leucémique. Je suis l’interlocuteur des médecins. Je traduis pour ma fille. Je traduis pour mes proches. Inlassablement. Je donne des nouvelles. J’oublie d’en donner, aussi. Je décrypte les besoins de ma fille et subis ses humeurs. Je suis celle qui s’excuse de son caractère auprès des soignants. Je suis la cuisinière de pâtes ou de crêpes ou de gâteaux à 22h. La dénicheuse de trucs à manger « propres » en supermarché. Je gronde ma fille enfermée depuis des semaines parce qu’elle n’est pas polie. Je me fais confisquer le moindre objet que je prends en main par ma fille si c’est pour faire autre chose que jouer avec elle ou la regarder jouer. Oui je suis un peu tyrannisée, mais oui je le veux bien. Je suis pourtant celle qui doit continuer un semblant d’éducation. Celle qui a peur plus que tout mais qui ne doit rien montrer. Je réponds quasiment chaque soir au besoin de ma fille de parler de sa maladie. Avec des mots simples. Sans mentir. Je dois dire à ma fille que oui, sa maladie peut revenir. Que non, on n’est pas toujours plus forts mais qu’on fera tout pour. Je dois aussi lui avouer que je ne sais pas pourquoi parfois on est malades. Je suis la maman qui a l’enfant cancéreuse qui n’a pas fait sa rentrée. Qui a emmené des photos de ma fille avant et après pour expliquer à ses copains qu’elle ne connait pas pourquoi elle n’est pas encore là. Je suis chaque jour un peu la maîtresse d’école. J’apprends la patience, l’astuce. Je négocie pour sortir faire pipi et j’ai le cœur déchiré de laisser ma fille dormir seule. Mais j’apprécie tellement ne pas venir à l’hôpital et du coup je culpabilise. Je suis celle qui angoisse en lisant les risques liés au traitement, à la greffe. Mais je me convaincs de me dire que tant qu’elle est en vie, la stérilité ce n’est pas « si » grave. Et qu’un autre cancer n’arrivera pas, qu’on a assez subi les mauvaises statistiques. Je me convaincs nuit et jour que ma fille est tellement forte, qu’il n’y a aucune autre possibilité que la prise de la greffe. Je suis la fille de 28 ans qui a du s’arrêter de travailler des mois. Qui a du mal à reprendre. Dont les dépenses ont changé. Je fais des projets et puis je dois annuler. Je ne pense plus aux prochaines vacances. Je me demande chaque jour pourquoi. Je regrette chaque jour le « avant ». Je ne sais plus la tête qu’a ma fille avec des cheveux. J’ai si hâte de sentir les miens chatouiller ma nuque, et surtout de coiffer les siens. J’essaie de me maquiller de nouveau tous les jours et je me force à enfiler de beaux habits. J’ai des rides. Des cernes. Je mange mal. Je dors mal. J’ai acquis du nouveau vocabulaire. J’ai côtoyé la mort d’enfants. J’ai le bide troué rien que d’y penser. Je ne me reconnais plus.

Je suis accompagnante.

Publié dans: LAM

18 réflexions sur “Je suis

  1. madeleineprincesse dit :

    Alicia, dire que je comprends n’est pas juste, parce que nul ne peut dire qu’il comprend si il ne l’a pas lui-même vécu. Mais je peux imaginer tout ce que vous affrontez chaque jour, tout ce que vous encaissez. J’aimerais pouvoir vous aider, mais je ne suis qu’une inconnue, désemparée, impuissante face à votre situation.
    Qu’y a t-il de pire qu’être impuissant dans une situation que l’on traverse… J’imagine que vous avez souvent envie d’hurler, ce qui se comprend.
    Je vous souhaite de pouvoir voir votre fille rire, s’amuser, vivre !

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  2. Allychachoo dit :

    Mon cœur se serre en lisant tout ça. On laisse toujours un bout de nous avec nos gosses à l’hôpital, c’est d’une injustice… Je vous envoie du courage par cargaison. Pour ta fille bien sûr, pour ta famille. Mais surtout pour toi, car je sais à quels renoncements tu dois faire face.

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  3. Fati dit :

    Je suis touché par votre témoignage. Mais surtout impuissante comme nous toutes , je ne peux que vous encourager à continuer à être cette maman extraordinaire qui se bat du mieux qu’elle peut pour sa princesse . Du fond du cœur , je vous souhaite que le meilleur à toute les deux . Bravo 😘😘

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  4. Thomas dit :

    Tu es surtout l’être exceptionnel qui se bat au quotidien pour le bonheur de ton enfant. Pour tout ça tu es l’amour, tu es aussi la vie, toutes deux vous êtes la vie.
    Prenez soins de vous.

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  5. Alice GROS dit :

    Bonjour ,

    Merci pour ce témoignage. Et bravo à vous , votre fille Et tous ceux qui vous entourent .
    J’ai été malade a 12ans d’une leucémie .
    J’en ai aujourd’hui 29. Et ce que je peux vous dire c’est que je retiendrai toujours les sourires de mes parents et de mes freres pendant cette periode. Alors continuez ainsi et n »oubliez pas de vous reposer (être accompagnant c’est crevant et l’imagination sur ce que le malade peut ressentir peut être usante )

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  6. ALEXIA dit :

    Je suis moi aussi maman d’une petite fille leucémique, et que votre post me parle!
    Le lien que cette épreuve a créée entre elle et moi est extraordinaire, et aujourd’hui le temps m’a permis d’en tirer une force qui fait que j’aime paradoxalement la personne que je suis devenue.
    Et ma fille de 3 ans est tout simplement incroyable, un p’tit bout de femme avec aujourd’hui une coupe presque au carré (pour vous dire le chemin parcouru…), qui ne laisse personne indifférent à chaque rencontre…

    Je suis avec vous.

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    • aa_lici_aa dit :

      Merci Alexia ❤ On ne peut se comprendre que si l'on vit la "même" chose (parce que malgré tout c'est toujours différent). Ce lien dont vous parlez, oui, il est extraordinaire. J'ai hâte de découvrir où cela va nous mener, car il faudra bien que ces épreuves aient servi à quelque chose …

      J'espère que votre fille avec son petit carré va pour le mieux ❤

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