Quand tu la vois dans son semblant de bain, avec ce gant qui protège les embouts du cathéter et ce collier qui tient le gant pour qu’elle puisse jouer avec ses deux bras.

Quand on t’a dit que l’ablation de ce cathéter était proche.

Quand tu as un pincement au cœur en pensant à l’après, parce que tu repenses à tout ce qui vient de se passer.

Les urgences. L’annonce. La pose de cathéter. La descente en réanimation.

La réanimation au début du parcours. Ce service qui a vu tant d’enfants en début de parcours s’arrêter de se battre. Tu sais qu’elle y a échappé de peu. Tu t’en rendais pas compte avant. Maintenant tu sais.

Les traitements, la chute des cheveux, l’aplasie pendant 7 mois, les chambres stériles, les 3 semaines de sortie en tout. L’annonce de la rémission. La rechute. La dure rechute. Cet appel pendant la décoration du sapin, le peu d’explications au téléphone.

La chute de cheveux bis. Le Noël en chambre stérile. La pose d’un nouveau cathéter. La chimio la plus hard. La greffe. Ces longues semaines, ces innombrables gants à usage unique. Ces virus chopés en chambre stérile. Cette cystite interminable. Cette sortie avec des examens en urgence.

Ce retour avec ces restrictions. Se redécouvrir à la maison. Cet appétit perdu. Ces médicaments si difficiles à donner / à prendre.

Cette éducation à (re)faire. Cette dualité entre être permissif parce qu’elle a souffert et être parent « normal » parce qu’elle est « normale ». Cette patience qui se perd, cette culpabilité parce que tu ne profites pas aussi bien que tu aimerais.

Ces principes de consommation lâchés pour répondre aux contraintes de l’aplasie.

Ces douches avec la peur de mouiller le pansement du cathéter, cet accès direct aux bactéries.

Tout ça.

Et cet après. Qui sera forcément meilleur. Qui sera forcément empreint d’angoisses, mais tellement meilleur.