Une jolie famille les pieds dans l’eau

C’est par une jolie fin d’après-midi d’août que j’ai rencontré Anne, Cyril et leurs deux amours Eléa et Emma ❤

Je leur ai proposé d’aller tremper les pieds dans une rivière près de chez moi, en pleine forêt, et les filles étaient ravies ! On a passé un chouette moment et j’ai découvert de chouettes personnes 🙂

Aujourd’hui, Anne et Cyril ouvrent leur magasin (j’ai d’ailleurs pu faire les photos pour leur déco … si ça vous dit de les voir !), alors on leur envoie plein de bonnes ondes !

Marie & Steve

Eux deux. On a tout de suite flashé eux et moi, chez eux, au rdv pré-mariage que je programme avec tous mes futurs mariés. Ce rdv, c’est l’occasion de se rencontrer, de montrer mon travail, de voir surtout si le courant passe, parce que c’est essentiel, pour les souvenirs d’une vie, d’avoir un photographe qu’on apprécie et qui vous apprécie.

Bref, c’était évident.

Le jour de leur mariage, il y avait un bonheur communiquant, palpable. Tout le monde était heureux, tout le monde s’aimait. La journée a été pleine de surprises : la pluie battante lors d’une journée de canicule histoire de rafraichir tout le monde avant la mairie, la tradition du village avec l’énorme verre de vin à se partager, la tata de Marie qui est venue en secret, le violon de la cousine au début de la messe, le Ave Maria superbement chanté par Marie dans l’église, la Fiat 500 que Marie a fait venir pour Steve …

Il y a eu des jeux d’eau à l’apéro, des photos de couple au coeur des vignes, beaucoup de rires, des enfants à tout va … C’était une jolie journée ❤

J’ai hâte de les retrouver pour leur day after !

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La guerrière

Cette enfant a un mental de guerrière. Mais genre, vraiment. On peut aussi dire qu’elle a un caractère de merde aussi. Vraiment.

Cette enfant avait son sang infesté de blastes pendant des semaines, sans que l’on puisse l’imaginer, sans que l’on se doute que ce soit plus qu’une bronchite persistante.

Cette enfant a été propulsée du monde bactérien de tous les jours à un univers aseptisé en 48 heures. Cette enfant a à peine versé quelques larmes dans l’hélicoptère qui l’a arrachée à son quotidien.

Cette enfant a enchainé les ponctions lombaires presque sans ciller.

Cette enfant a quitté une chambre stérile pour aller dans un service de réanimation. Cette enfant se battait comme une furie pour ne pas qu’on lui mette les lunettes à oxygène, car elle avait décidé qu’elle ne les voulait pas. Cette enfant sait ce qu’elle veut.

Cette enfant est sortie du service de réanimation haut la main. Pour retrouver une chambre stérile et silencieuse. Pour ne plus pouvoir toucher son doudou s’il était tombé par terre. Pour dormir seule la nuit avec pour seul bruit sa machine à médicaments.

Cette enfant a vécu en tout et pour tout 11 mois en isolement.

Cette enfant a des idées fixes. Cette enfant décide et ne change pas d’avis. Cette enfant dit non. Tout le temps non. Cette enfant est fatigante, soyons honnêtes.

Mais cette enfant est un clown, à la force surhumaine.

Cette enfant m’a mis la main devant la bouche quand je voulais lui annoncer que sa maladie était revenue. « Pas maintenant maman, on continue de décorer le sapin. »

Cette enfant, quand elle a dû retourner en chambre stérile a dit : « c’est comme ça, moi je suis pas triste … mais maman si ».

Cette enfant s’endort en me disant que oui, elle sait que je l’aime, oui, elle sait qu’elle est forte. Cette enfant ne veut des câlins presque qu’au moment de s’endormir. Cette enfant ne fait pas beaucoup de câlins. Cette enfant a besoin de son espace.

Cette enfant, hier, a été au bloc pour la 3ème fois en un an. Pour, cette fois, se faire retirer son cathéter. Cette enfant m’a dit que ce cathéter, il était bien embêtant et qu’elle ne le remercie pas. Cette enfant n’a pas voulu mettre la blouse moche du bloc. Elle a choisie de rester nue. Nue avec son cathéter pendouillant pour traverser les couloirs. Nue comme une guerrière.

Les autres parents l’auraient sûrement forcée à s’habiller. Moi, j’ai compris. C’est angoissant d’aller au bloc. De ne pas avoir le droit de manger, de boire, de quitter ses parents devant de grandes portes froides et grises.

Alors si elle peut décider un petit truc, qu’elle le décide.

Cette enfant c’est la mienne. Elle me mène la vie dure mais elle m’apprend tellement. Cette enfant, j’en suis tellement fière ❤

Atterrissage

Quand tu la vois dans son semblant de bain, avec ce gant qui protège les embouts du cathéter et ce collier qui tient le gant pour qu’elle puisse jouer avec ses deux bras.

Quand on t’a dit que l’ablation de ce cathéter était proche.

Quand tu as un pincement au cœur en pensant à l’après, parce que tu repenses à tout ce qui vient de se passer.

Les urgences. L’annonce. La pose de cathéter. La descente en réanimation.

La réanimation au début du parcours. Ce service qui a vu tant d’enfants en début de parcours s’arrêter de se battre. Tu sais qu’elle y a échappé de peu. Tu t’en rendais pas compte avant. Maintenant tu sais.

Les traitements, la chute des cheveux, l’aplasie pendant 7 mois, les chambres stériles, les 3 semaines de sortie en tout. L’annonce de la rémission. La rechute. La dure rechute. Cet appel pendant la décoration du sapin, le peu d’explications au téléphone.

La chute de cheveux bis. Le Noël en chambre stérile. La pose d’un nouveau cathéter. La chimio la plus hard. La greffe. Ces longues semaines, ces innombrables gants à usage unique. Ces virus chopés en chambre stérile. Cette cystite interminable. Cette sortie avec des examens en urgence.

Ce retour avec ces restrictions. Se redécouvrir à la maison. Cet appétit perdu. Ces médicaments si difficiles à donner / à prendre.

Cette éducation à (re)faire. Cette dualité entre être permissif parce qu’elle a souffert et être parent « normal » parce qu’elle est « normale ». Cette patience qui se perd, cette culpabilité parce que tu ne profites pas aussi bien que tu aimerais.

Ces principes de consommation lâchés pour répondre aux contraintes de l’aplasie.

Ces douches avec la peur de mouiller le pansement du cathéter, cet accès direct aux bactéries.

Tout ça.

Et cet après. Qui sera forcément meilleur. Qui sera forcément empreint d’angoisses, mais tellement meilleur.

C & C

Cynthia, c’est ma petite cousine, que je n’avais pas revue depuis … on a arrêté de compter.

Quand elle m’a contactée pour savoir si je serai disponible pour créer les souvenirs de son mariage avec Claudie, j’ai bien évidemment dit oui …

Ce fût une superbe journée ; simple, pleine de joie, de rires, de danse. Cet apéritif sur leur terrasse à la golden hour, c’était juste … wouah !

Et maintenant qu’ils ont découvert leurs photos, je peux vous en montrer quelques extraits ❤

Au petit bonheur

Ce soir, tu t’es endormie dans la voiture, 10 minutes avant d’arriver. J’ai mis ton sac à dos, j’ai pris mon sac à main, un sac de provisions de ma maman et mon ordinateur, et je t’ai portée tout contre moi. J’adore ça. Sentir tes 13 kg contre mon ventre et ma poitrine, ta joue toute douce dans le creux de mon cou, tes petits cheveux chatouillant mon menton. Ce que j’aime encore plus, c’est sentir ta respiration paisible. Te porter en enlevant tes chaussures et glisser mes doigts sur la plante de tes pieds si doux. Te poser sur ton lit et t’entendre souffler de sommeil. De ça, pendant 10 mois à l’hôpital, j’en ai rêvé.

Ce soir, à 3 ans et presque 10 mois tu as mangé pour la première fois de ta vie un cornet de glace au chocolat. Ca a l’air de rien dit comme ça, mais t’étais tellement heureuse. C’est comme si on t’avait offert la lune. Je savais pas moi, qu’on pouvait rire aux éclats pour une glace.

Ce matin t’as pu profiter de l’ombre des grands arbres d’un joli parc. Tu as pu aller au kiosque « toute seule ». Ce soir encore, je t’ai laissé gérer les escaliers chez mamie seule. Bien sûr que t’es pas tombée. Tu le sais toi, que tu tombes pas.

Hier, t’étais triste. Triste parce que j’ai eu de la visite quelques minutes et que du coup j’étais pas juste pour toi. Et t’as pleuré, parce que j’ai pas cédé, parce que j’ai fait ma vie quelques minutes. Mais t’as compris.

Mais tu sais, je sais pas vraiment comment faire moi. Avant t’étais un bébé, tu te promenais pas seule, même pas loin. Les escaliers c’était encore dangereux. T’avais pas l’âge de vraiment jouer seule dans ta chambre. A 2 ans, on est souvent collé à sa maman. Et maintenant t’as presque 4 ans. On a fait pause pendant 1 an et demi, et faudrait reprendre la vie. Comment tu quittes un cours d’eau, comment t’avances dans des sables mouvants, et comment tu retournes au cours d’eau comme si de rien n’était ?

Tu sais, moi j’ai peur. Que tu tombes, que tu te blesses, qu’on te fasse du mal, que tu chopes une maladie, que tu crois que je suis pas disponible pour toi. Tu sais, j’ai déjà pas envie que tu rechutes encore une fois, alors autre chose … Je préfère prévenir que guérir. Mais tu sais, je veux te laisser grandir. Juste pas trop vite. J’ai peur que t’aies plus besoin de moi, mais j’ai aussi peur que t’aies trop besoin de moi. Je sais que t’as plein de questions dans ta petite tête de grande. T’inquiète, j’en ai aussi plein.

Et j’ai pas les réponses.

 

Libérée, délivrée

Il était facile ce titre.

Andréa ne chante que ça, innocemment, tout au long de la journée. Et moi, je pense à cette relative liberté. Cette liberté douce. Cette liberté dure. Cette liberté retrouvée, cette liberté contraignante. Cette liberté innocente et angoissante. Cette liberté conditionnelle.

Ah, les conditions. Tu peux sortir mais avec le masque. Tu peux manger des tomates cerises si elles sont bien baignées dans de l’eau et du vinaigre blanc avant. Tu peux faire la grasse mat mais tu te réveilleras pour prendre ton anti-rejet. Tu peux, à l’occasion, prendre un caillou en main mais il faudra te les désinfecter après. Tu peux voir des enfants mais un par un et que s’il n’a pas eu de bouton, de mal de ventre, de fièvre, le nez qui coule dans les 48h. Tu peux aller dans un magasin mais pendant les heures creuses. Tu peux aller dehors mais pas au soleil. Tu peux …

Avant, c’était l’hôpital qui gérait. Maintenant plus.

Imposer des conditions aux autres pour le bien être de sa fille, c’est indispensable mais aussi égoïste. Dire non à sa fille quand elle veut profiter de trucs d’enfants, c’est nécessaire mais culpabilisant. Désinfecter tout ce qui est susceptible d’être sale, c’est devenu un réflexe, ou peut-être un trouble. Répéter inlassablement que non, tout n’est pas encore redevenu normal, c’est anecdotique mais tellement fatigant.

Tout ça est usant. Culpabilisant. Angoissant. Obsessionnel.

Ça ronge. Ça épuise.

Y a autre chose après ?

De la Terre

Je suis une femme de la Terre. Je suis une enfant, une mère, une amante. Je suis là, au milieu de cette nature indomptable et pourtant domptée. Je suis las. Victime de ces hommes et de ces femmes imbus d’évolution, de profit, de pouvoir.

Je respire la Terre. Je la sens, de tous mes sens.

Elle se diffuse dans mon corps, dans mes veines, dans mon cœur.

Je touche l’herbe haute qui chatouille l’arrière de mes genoux. Je m’ancre dans ce sol si stable. Je respire le vent. J’apprécie le souffle dans mes cheveux, sur mes joues. J’inspire les odeurs qu’il porte. Effluves de colza, de poussières, de fougères. Je goûte la pluie. J’écoute ces oiseaux de la Terre. Cette liberté ailée. Cette insouciance, leur chant apaisant. J’admire ces camaïeux de bleus et de verts. Ces nuances par milliers, ces touches de blanc, de marron, de rouge. J’observe cette libellule qui sèche ses ailes, paisiblement.

Éblouie par le soleil, je demande pardon à la Terre.

Pardon pour l’Homme. Inconscient du trésor qui lui est offert. Pardon pour ce conquérant.

Je regrette ces guerres, ces bombes. Ces animaux sacrifiés. Ces forêts détruites. Ces rivières asséchées. Ce soleil de plus en plus chaud, de plus en plus agressif.

Je regrette ces constructions destructrices. Ces enfants abandonnés, affamés, assoiffés. Ces pillages au fin fond du ventre de la Terre. Ces déchets semés, nauséabonds et assassins.

Je suis une femme de la Terre.

Contrôle

J’apprends doucement qu’on ne peut pas tout contrôler. Malheureusement pour moi. Et c’est si difficile de l’accepter.

C’est si facile de contrôler chaque instant de sa vie, de la plus simple action quotidienne au projet le plus fou. Ne rien laisser au hasard, s’occuper de tout, repasser derrière les autres, ne pas coopérer pour faire à sa façon. C’est despotique. C’est fatiguant aussi, pour les autres, et pour soi. Mais tellement simple.

Contrôler des dizaines de fois qu’on a bien son passeport et ses billets d’avion quand on part en voyage. Contrôler que les couverts sont bien pointes vers le haut dans le lave-vaisselle. Contrôler que la porte est fermée à clé. Contrôler le budget. Contrôler l’avancée de ses missions professionnelles pour répondre aux objectifs. Contrôler son poids, tout faire pour qu’il descende.

Ne jamais déléguer. Avoir du mal à faire confiance. Avoir les épaules larges, du coup.

Tout ça ne peut pas être éternel. J’ai appris qu’il est nécessaire de laisser aller certaines choses, savoir demander de l’aide, faire confiance. Et même se laisser porter.

Carpe diem.

Je n’ai jamais aimé cette expression. Comment ne pas se soucier du lendemain ? Comment peut-on vivre aujourd’hui sans prévoir demain, dans 6 mois, dans 2 ans ? Comment ne pas prendre ses responsabilités sous prétexte qu’il faille profiter de la vie ? Comment imaginer une vie sans projet ?

Les projets, c’est mon mode de fonctionnement. Je suis boulimique. De prévoir. D’organiser. Je prévois quoi manger pour la semaine. J’ai des listes de choses à faire, à acheter, à lire. Par ordre de priorité. Je ne conçois pas ma vie sans avoir quelque chose sous le coude à construire. Une carrière. Un appartement. Une famille. Une séparation. Un autre appartement. Une nouvelle relation.

Mais quand la maladie te tombe dessus, que tu passes d’organisatrice despotique à accompagnante en chambre stérile, le contrôle en prend un coup. J’ai cherché les procédures écrites quand je suis arrivée à l’hôpital. J’ai pas compris qu’on dise juste les choses à l’oral. Pour moi il fallait un schéma. Des explications. Quelque chose de contrôlé, vérifié, validé. Un seul référent.

J’ai été projetée dans un monde inconnu, dans lequel je ne contrôlais rien. Hormis ma présence. Ma vie est devenue ce monde, ce monde est devenu ma vie. J’ai perdu le contrôle. On me l’a volé.

Aujourd’hui il faudrait commencer à reprendre une vie normale. En ayant appris. Comment avoir une demi-mesure là où on était dans l’excès ? Comment faire des projets viables en sachant pertinemment que tout peut basculer ? Comment ne pas se laisser happer par cette pensée

« tout peut basculer » ?

Au contraire, comment faire confiance alors que chaque fait et geste est mesuré au quotidien pour éviter les virus et bactéries ? Comment évaluer les risques sans projeter le pire ?

J’suis perdue les gars. J’ai fait un reset de mon comportement et je dois apprendre à le réapprivoiser. J’suis la même, mais plus pareille.

Pour toujours

« Maman, je suis rentrée pour toujours cette fois ? »

J’ai pleuré. Parce que cette incertitude, c’est difficile. Ces contraintes, c’est difficile. Ses questions, c’est difficile.

Est-ce qu’on va toujours me poser cette question « elle est sortie d’affaire, c’est bon, ça reviendra plus ? », et est-ce que je devrai toujours répondre « il y a toujours un risque » en ayant cette boule au ventre ?

Est-ce que le « ça ira » des gens me donnera toujours la nausée ? Parce qu’on ne pourra plus jamais dire « ça ira » après ça.

Est-ce qu’on va toujours me dire « c’est bon elle est rentrée, vous profitez maintenant ! » pendant que je penserai « oui elle est dehors, mais viens faire une journée à ma place et redis moi ce que tu viens de me dire ».

Est-ce que je vais toujours voir ces microbes qui se promènent partout ? Devoir refuser un chocolat emballé dans de l’aluminium qu’on propose à ma fille ou un contenant de dragées de baptême parce que ce n’est pas « propre » ?

Est-ce que je vais un jour revoir ma fille avec des cheveux longs ? Est-ce qu’on va pouvoir oublier l’hôpital ? Les médicaments ? Les difficultés pour manger ? Est-ce qu’on va pouvoir retourner dans les magasins ? Au parc les week-ends ?

Est-ce que je vais pouvoir emmener ma fille quand je suis invitée quelque part ? L’avoir près de moi, en train de jouer avec des enfants ? Des enfants avec des cheveux, sans sonde, sans perf, sans potence, sans masque ?

Est-ce qu’elle pourra redécouvrir la piscine ? La mer ? Tout simplement un vrai bain sans faire attention à son pansement du cathé ?

Est-ce qu’on va pouvoir prévoir des vacances ? Adopter un chaton ? Inviter une copine à dormir ? Envisager l’école ?

Est-ce que je vais toujours avoir cette angoisse en l’entendant tousser la nuit ? Avoir peur d’affronter cette toux et ce qui pourrait en découler ?

 

Cette angoisse pour tout ? Pour toujours ?