Atterrissage

Quand tu la vois dans son semblant de bain, avec ce gant qui protège les embouts du cathéter et ce collier qui tient le gant pour qu’elle puisse jouer avec ses deux bras.

Quand on t’a dit que l’ablation de ce cathéter était proche.

Quand tu as un pincement au cœur en pensant à l’après, parce que tu repenses à tout ce qui vient de se passer.

Les urgences. L’annonce. La pose de cathéter. La descente en réanimation.

La réanimation au début du parcours. Ce service qui a vu tant d’enfants en début de parcours s’arrêter de se battre. Tu sais qu’elle y a échappé de peu. Tu t’en rendais pas compte avant. Maintenant tu sais.

Les traitements, la chute des cheveux, l’aplasie pendant 7 mois, les chambres stériles, les 3 semaines de sortie en tout. L’annonce de la rémission. La rechute. La dure rechute. Cet appel pendant la décoration du sapin, le peu d’explications au téléphone.

La chute de cheveux bis. Le Noël en chambre stérile. La pose d’un nouveau cathéter. La chimio la plus hard. La greffe. Ces longues semaines, ces innombrables gants à usage unique. Ces virus chopés en chambre stérile. Cette cystite interminable. Cette sortie avec des examens en urgence.

Ce retour avec ces restrictions. Se redécouvrir à la maison. Cet appétit perdu. Ces médicaments si difficiles à donner / à prendre.

Cette éducation à (re)faire. Cette dualité entre être permissif parce qu’elle a souffert et être parent « normal » parce qu’elle est « normale ». Cette patience qui se perd, cette culpabilité parce que tu ne profites pas aussi bien que tu aimerais.

Ces principes de consommation lâchés pour répondre aux contraintes de l’aplasie.

Ces douches avec la peur de mouiller le pansement du cathéter, cet accès direct aux bactéries.

Tout ça.

Et cet après. Qui sera forcément meilleur. Qui sera forcément empreint d’angoisses, mais tellement meilleur.

C & C

Cynthia, c’est ma petite cousine, que je n’avais pas revue depuis … on a arrêté de compter.

Quand elle m’a contactée pour savoir si je serai disponible pour créer les souvenirs de son mariage avec Claudie, j’ai bien évidemment dit oui …

Ce fût une superbe journée ; simple, pleine de joie, de rires, de danse. Cet apéritif sur leur terrasse à la golden hour, c’était juste … wouah !

Et maintenant qu’ils ont découvert leurs photos, je peux vous en montrer quelques extraits ❤

Au petit bonheur

Ce soir, tu t’es endormie dans la voiture, 10 minutes avant d’arriver. J’ai mis ton sac à dos, j’ai pris mon sac à main, un sac de provisions de ma maman et mon ordinateur, et je t’ai portée tout contre moi. J’adore ça. Sentir tes 13 kg contre mon ventre et ma poitrine, ta joue toute douce dans le creux de mon cou, tes petits cheveux chatouillant mon menton. Ce que j’aime encore plus, c’est sentir ta respiration paisible. Te porter en enlevant tes chaussures et glisser mes doigts sur la plante de tes pieds si doux. Te poser sur ton lit et t’entendre souffler de sommeil. De ça, pendant 10 mois à l’hôpital, j’en ai rêvé.

Ce soir, à 3 ans et presque 10 mois tu as mangé pour la première fois de ta vie un cornet de glace au chocolat. Ca a l’air de rien dit comme ça, mais t’étais tellement heureuse. C’est comme si on t’avait offert la lune. Je savais pas moi, qu’on pouvait rire aux éclats pour une glace.

Ce matin t’as pu profiter de l’ombre des grands arbres d’un joli parc. Tu as pu aller au kiosque « toute seule ». Ce soir encore, je t’ai laissé gérer les escaliers chez mamie seule. Bien sûr que t’es pas tombée. Tu le sais toi, que tu tombes pas.

Hier, t’étais triste. Triste parce que j’ai eu de la visite quelques minutes et que du coup j’étais pas juste pour toi. Et t’as pleuré, parce que j’ai pas cédé, parce que j’ai fait ma vie quelques minutes. Mais t’as compris.

Mais tu sais, je sais pas vraiment comment faire moi. Avant t’étais un bébé, tu te promenais pas seule, même pas loin. Les escaliers c’était encore dangereux. T’avais pas l’âge de vraiment jouer seule dans ta chambre. A 2 ans, on est souvent collé à sa maman. Et maintenant t’as presque 4 ans. On a fait pause pendant 1 an et demi, et faudrait reprendre la vie. Comment tu quittes un cours d’eau, comment t’avances dans des sables mouvants, et comment tu retournes au cours d’eau comme si de rien n’était ?

Tu sais, moi j’ai peur. Que tu tombes, que tu te blesses, qu’on te fasse du mal, que tu chopes une maladie, que tu crois que je suis pas disponible pour toi. Tu sais, j’ai déjà pas envie que tu rechutes encore une fois, alors autre chose … Je préfère prévenir que guérir. Mais tu sais, je veux te laisser grandir. Juste pas trop vite. J’ai peur que t’aies plus besoin de moi, mais j’ai aussi peur que t’aies trop besoin de moi. Je sais que t’as plein de questions dans ta petite tête de grande. T’inquiète, j’en ai aussi plein.

Et j’ai pas les réponses.

 

Libérée, délivrée

Il était facile ce titre.

Andréa ne chante que ça, innocemment, tout au long de la journée. Et moi, je pense à cette relative liberté. Cette liberté douce. Cette liberté dure. Cette liberté retrouvée, cette liberté contraignante. Cette liberté innocente et angoissante. Cette liberté conditionnelle.

Ah, les conditions. Tu peux sortir mais avec le masque. Tu peux manger des tomates cerises si elles sont bien baignées dans de l’eau et du vinaigre blanc avant. Tu peux faire la grasse mat mais tu te réveilleras pour prendre ton anti-rejet. Tu peux, à l’occasion, prendre un caillou en main mais il faudra te les désinfecter après. Tu peux voir des enfants mais un par un et que s’il n’a pas eu de bouton, de mal de ventre, de fièvre, le nez qui coule dans les 48h. Tu peux aller dans un magasin mais pendant les heures creuses. Tu peux aller dehors mais pas au soleil. Tu peux …

Avant, c’était l’hôpital qui gérait. Maintenant plus.

Imposer des conditions aux autres pour le bien être de sa fille, c’est indispensable mais aussi égoïste. Dire non à sa fille quand elle veut profiter de trucs d’enfants, c’est nécessaire mais culpabilisant. Désinfecter tout ce qui est susceptible d’être sale, c’est devenu un réflexe, ou peut-être un trouble. Répéter inlassablement que non, tout n’est pas encore redevenu normal, c’est anecdotique mais tellement fatigant.

Tout ça est usant. Culpabilisant. Angoissant. Obsessionnel.

Ça ronge. Ça épuise.

Y a autre chose après ?

De la Terre

Je suis une femme de la Terre. Je suis une enfant, une mère, une amante. Je suis là, au milieu de cette nature indomptable et pourtant domptée. Je suis las. Victime de ces hommes et de ces femmes imbus d’évolution, de profit, de pouvoir.

Je respire la Terre. Je la sens, de tous mes sens.

Elle se diffuse dans mon corps, dans mes veines, dans mon cœur.

Je touche l’herbe haute qui chatouille l’arrière de mes genoux. Je m’ancre dans ce sol si stable. Je respire le vent. J’apprécie le souffle dans mes cheveux, sur mes joues. J’inspire les odeurs qu’il porte. Effluves de colza, de poussières, de fougères. Je goûte la pluie. J’écoute ces oiseaux de la Terre. Cette liberté ailée. Cette insouciance, leur chant apaisant. J’admire ces camaïeux de bleus et de verts. Ces nuances par milliers, ces touches de blanc, de marron, de rouge. J’observe cette libellule qui sèche ses ailes, paisiblement.

Éblouie par le soleil, je demande pardon à la Terre.

Pardon pour l’Homme. Inconscient du trésor qui lui est offert. Pardon pour ce conquérant.

Je regrette ces guerres, ces bombes. Ces animaux sacrifiés. Ces forêts détruites. Ces rivières asséchées. Ce soleil de plus en plus chaud, de plus en plus agressif.

Je regrette ces constructions destructrices. Ces enfants abandonnés, affamés, assoiffés. Ces pillages au fin fond du ventre de la Terre. Ces déchets semés, nauséabonds et assassins.

Je suis une femme de la Terre.

Contrôle

J’apprends doucement qu’on ne peut pas tout contrôler. Malheureusement pour moi. Et c’est si difficile de l’accepter.

C’est si facile de contrôler chaque instant de sa vie, de la plus simple action quotidienne au projet le plus fou. Ne rien laisser au hasard, s’occuper de tout, repasser derrière les autres, ne pas coopérer pour faire à sa façon. C’est despotique. C’est fatiguant aussi, pour les autres, et pour soi. Mais tellement simple.

Contrôler des dizaines de fois qu’on a bien son passeport et ses billets d’avion quand on part en voyage. Contrôler que les couverts sont bien pointes vers le haut dans le lave-vaisselle. Contrôler que la porte est fermée à clé. Contrôler le budget. Contrôler l’avancée de ses missions professionnelles pour répondre aux objectifs. Contrôler son poids, tout faire pour qu’il descende.

Ne jamais déléguer. Avoir du mal à faire confiance. Avoir les épaules larges, du coup.

Tout ça ne peut pas être éternel. J’ai appris qu’il est nécessaire de laisser aller certaines choses, savoir demander de l’aide, faire confiance. Et même se laisser porter.

Carpe diem.

Je n’ai jamais aimé cette expression. Comment ne pas se soucier du lendemain ? Comment peut-on vivre aujourd’hui sans prévoir demain, dans 6 mois, dans 2 ans ? Comment ne pas prendre ses responsabilités sous prétexte qu’il faille profiter de la vie ? Comment imaginer une vie sans projet ?

Les projets, c’est mon mode de fonctionnement. Je suis boulimique. De prévoir. D’organiser. Je prévois quoi manger pour la semaine. J’ai des listes de choses à faire, à acheter, à lire. Par ordre de priorité. Je ne conçois pas ma vie sans avoir quelque chose sous le coude à construire. Une carrière. Un appartement. Une famille. Une séparation. Un autre appartement. Une nouvelle relation.

Mais quand la maladie te tombe dessus, que tu passes d’organisatrice despotique à accompagnante en chambre stérile, le contrôle en prend un coup. J’ai cherché les procédures écrites quand je suis arrivée à l’hôpital. J’ai pas compris qu’on dise juste les choses à l’oral. Pour moi il fallait un schéma. Des explications. Quelque chose de contrôlé, vérifié, validé. Un seul référent.

J’ai été projetée dans un monde inconnu, dans lequel je ne contrôlais rien. Hormis ma présence. Ma vie est devenue ce monde, ce monde est devenu ma vie. J’ai perdu le contrôle. On me l’a volé.

Aujourd’hui il faudrait commencer à reprendre une vie normale. En ayant appris. Comment avoir une demi-mesure là où on était dans l’excès ? Comment faire des projets viables en sachant pertinemment que tout peut basculer ? Comment ne pas se laisser happer par cette pensée

« tout peut basculer » ?

Au contraire, comment faire confiance alors que chaque fait et geste est mesuré au quotidien pour éviter les virus et bactéries ? Comment évaluer les risques sans projeter le pire ?

J’suis perdue les gars. J’ai fait un reset de mon comportement et je dois apprendre à le réapprivoiser. J’suis la même, mais plus pareille.

Pour toujours

« Maman, je suis rentrée pour toujours cette fois ? »

J’ai pleuré. Parce que cette incertitude, c’est difficile. Ces contraintes, c’est difficile. Ses questions, c’est difficile.

Est-ce qu’on va toujours me poser cette question « elle est sortie d’affaire, c’est bon, ça reviendra plus ? », et est-ce que je devrai toujours répondre « il y a toujours un risque » en ayant cette boule au ventre ?

Est-ce que le « ça ira » des gens me donnera toujours la nausée ? Parce qu’on ne pourra plus jamais dire « ça ira » après ça.

Est-ce qu’on va toujours me dire « c’est bon elle est rentrée, vous profitez maintenant ! » pendant que je penserai « oui elle est dehors, mais viens faire une journée à ma place et redis moi ce que tu viens de me dire ».

Est-ce que je vais toujours voir ces microbes qui se promènent partout ? Devoir refuser un chocolat emballé dans de l’aluminium qu’on propose à ma fille ou un contenant de dragées de baptême parce que ce n’est pas « propre » ?

Est-ce que je vais un jour revoir ma fille avec des cheveux longs ? Est-ce qu’on va pouvoir oublier l’hôpital ? Les médicaments ? Les difficultés pour manger ? Est-ce qu’on va pouvoir retourner dans les magasins ? Au parc les week-ends ?

Est-ce que je vais pouvoir emmener ma fille quand je suis invitée quelque part ? L’avoir près de moi, en train de jouer avec des enfants ? Des enfants avec des cheveux, sans sonde, sans perf, sans potence, sans masque ?

Est-ce qu’elle pourra redécouvrir la piscine ? La mer ? Tout simplement un vrai bain sans faire attention à son pansement du cathé ?

Est-ce qu’on va pouvoir prévoir des vacances ? Adopter un chaton ? Inviter une copine à dormir ? Envisager l’école ?

Est-ce que je vais toujours avoir cette angoisse en l’entendant tousser la nuit ? Avoir peur d’affronter cette toux et ce qui pourrait en découler ?

 

Cette angoisse pour tout ? Pour toujours ?

 

Séance famille au Parc Montsouris

C’était une chouette après-midi, dans un joli parc parisien, avec une gentille petite famille. Un très bon moment en somme ! Des bulles, des courses, des cris, des rires, de l’amour !

 

J’ai rasé

Il y a un an, je me suis réveillée avec le crâne rasé. Mon premier geste a été de caresser ces petits cheveux pour être bien sûre de ce que j’avais fait la veille, dans la salle de bain de la chambre de la Maison Mac Do avec le papa d’Andréa.

Une tondeuse, un élastique et des ciseaux de couteau Suisse, et je me défaisais de mes cheveux teints en noir aux pointes grises.

Andréa en avait besoin pour se sentir accompagnée. Tous les jours depuis qu’elle avait été rasée elle essayait de voir sous la charlotte si les cheveux y étaient encore.

Ce matin là, j’ai pris ma douche et ai découvert que c’est bien pratique de n’avoir que 7mm de cheveux. Et puis, je n’ai pas su quoi habiller. On met quoi quand on a le crâne rasé pour pas se faire remarquer ?

Haha, rien, tu passeras plus inaperçue ma vieille.

Et puis je suis montée au service. Je l’ai traversé à une vitesse folle. Je n’avais pas envie qu’on me voit. Qu’on pense que je voulais me faire remarquer, qu’on croit que j’avais besoin d’un psy. Je voulais retrouver ma fille et lui montrer que oui, je l’accompagnais.

Je me souviendrais toujours de son sourire. Celui qui voulait dire « tu es avec moi, je te crois ».

Ce jour là, en rasant mes cheveux j’ai décidé de quelque chose dans toute cette merde qui arrivait. J’ai fait un choix. J’étais actrice, plus seulement spectatrice. Je ne me laissais pas happer par ce putain de cancer.

On a dit que je voulais me faire remarquer, que c’était pas utile, qu’Andréa n’avait pas besoin de ça. On m’a regardée, dévisagée. On s’est demandé si j’étais malade, punk, junkie, lesbienne. J’ai fait attention aux autres tout en m’en foutant royalement de ce qu’ils pensaient. J’essayais simplement de déchiffrer leurs pensées dans leurs yeux.

Les pauvres, ils pouvaient pas savoir le tsunami de ma vie. Eux leur souci c’était leur pain bio, les courses à faire le soir, la facture à payer, leur peine de cœur, leur enfant qui écoute pas.

On m’a aussi dit que j’étais belle. Et courageuse. Mais non, je n’étais pas courageuse. Parce que malgré ce qu’on dise, j’avais pas le choix. Si je voulais qu’Andréa soit forte il fallait que je le sois. Et pour pouvoir être forte il fallait que je décide, je suis comme ça. J’ai donc fait la seule chose que je pouvais faire … j’ai rasé.

L’amour fou

J’ai plus les matins speed des journées taf / crèche.

Par contre j’ai d’autres joies quotidiennes 😉

« Hé maman t’es venue tard hein j’ai déjà regardé Sam le Pompier et j’ai commencé ma brique de lait !

– Oui c’est vrai, désolée mon cœur. Bon je viens de me taper 2:15 de route au lieu d’1:10 et un bisou pour dire bonjour c’est cool aussi non ? Tu veux quelque chose d’autre pour ton petit déjeuner ?

– Oui ! Dis moi ce qui a, mais tu sais je veux pas rester toute seule hein tu y vas pas ! »


« Andréa tu as demandé ce gâteau et on l’a ouvert donc tu le manges s’il te plaît.

– … prend une bouchée.

– Andréa tu mâches et tu avales s’il te plaît ça fait 2 épisodes de Boule et Bill que tu as ce même morceau de gâteau dans la bouche.

– … Je veux cracher.

– Mais tu n’auras même pas mangé une bouchée !

– … Je veux cracher !

– Y a des enfants qui meurent de faim tu sais ? »

Non en vrai je dis pas cette phrase parce que bon, faire culpabiliser une leucémique à propos de la faim dans le monde … En vrai je lui tends un mouchoir elle crache et je jette (dans la poubelle noire, à l’hôpital on trie pas en fait) le gâteau emballé individuellement qu’on a ouvert. Pour rien. Ouais à la base j’suis une meuf éco bio zéro déchet home mode toussa toussa. A la base.


« On choisit tes habits de la journée ensemble ?

– Oui ! Maman tu sais je veux être assortie j’aimerais le legging avec des fleurs et un pull avec des fleurs mais maman est ce que j’ai une culotte avec des fleurs aussi ?

– Hum … tu sais chaton assorti ça veut pas forcément dire la même chose partout par exemple sur ce legging les fleurs sont roses on peut simplement mettre un gilet rose qui sera assorti aux fleurs et il y aura juste des fleurs sur le legging, ça fera joli on fera attention aux fleurs …

– Non ! Assorti c’est des fleurs partout je veux des fleurs sur le pull et la culotte aussi !

– Bon alors déjà tu me parles pas comme ça et ensuite …

– Si ! Toi tu me parles pas comme ça, c’est pas rigolo !

– … Choisis le pull que tu veux si tu veux être moche toute la journée. »


« Maman je rentre quand à la maison ?

– Bientôt j’en suis sûre. Tu peux demander au docteur après si tu veux.

– Nan toi tu demandes. Maman à la maison j’pourra manger des frites des saucisses et des crêpes ?

– Oui bien sûr on fera tout ça.

– Mais tu sais on prépare un peu ensemble et tu feras à manger mais moi je te laissera pas tranquille hein parce que moi j’aime pas être toute seule tu sais et même quand t’es dans la salle de bain j’viendra !

– Même quand je ferai pipi ?

– Oui même ! »


« Maman ! On a plus besoin de mettre la charlotte ! »

Elle me regarde. Se roule en boule sur le lit et pleure.

« Mais qu’est ce que tu as ? »

Elle regarde mes cheveux. Se remet en boule et continue de pleurer.

« Tu aimes pas mes cheveux ? »

Elle se relève, me regarde, fais non avec la tête en ouvrant la bouche et continue de pleurer. Je m’approche pour la prendre dans les bras.

« Non j’aime pas tes cheveux ils font des boucles c’est pas beau je veux que tu les lisses ! »

Ben écoute au moins j’ai des cheveux, hein.


Au bain.

« Andréa, maintenant que tu as joué on se savonne ?

– Non.

– Si. On se lave. Je commence à la savonner.

– Non ! Elle me pousse.

– Si. Il faut se laver tous les jours avec du savon, l’eau du bain ça suffit pas.

– Non ! »

L’auxiliaire puéricultrice arrive et prend le relai.

« Pourquoi tu te laisses pas faire avec maman ?

– Pour l’embêter. »