L’amour fou

J’ai plus les matins speed des journées taf / crèche.

Par contre j’ai d’autres joies quotidiennes 😉

« Hé maman t’es venue tard hein j’ai déjà regardé Sam le Pompier et j’ai commencé ma brique de lait !

– Oui c’est vrai, désolée mon cœur. Bon je viens de me taper 2:15 de route au lieu d’1:10 et un bisou pour dire bonjour c’est cool aussi non ? Tu veux quelque chose d’autre pour ton petit déjeuner ?

– Oui ! Dis moi ce qui a, mais tu sais je veux pas rester toute seule hein tu y vas pas ! »


« Andréa tu as demandé ce gâteau et on l’a ouvert donc tu le manges s’il te plaît.

– … prend une bouchée.

– Andréa tu mâches et tu avales s’il te plaît ça fait 2 épisodes de Boule et Bill que tu as ce même morceau de gâteau dans la bouche.

– … Je veux cracher.

– Mais tu n’auras même pas mangé une bouchée !

– … Je veux cracher !

– Y a des enfants qui meurent de faim tu sais ? »

Non en vrai je dis pas cette phrase parce que bon, faire culpabiliser une leucémique à propos de la faim dans le monde … En vrai je lui tends un mouchoir elle crache et je jette (dans la poubelle noire, à l’hôpital on trie pas en fait) le gâteau emballé individuellement qu’on a ouvert. Pour rien. Ouais à la base j’suis une meuf éco bio zéro déchet home mode toussa toussa. A la base.


« On choisit tes habits de la journée ensemble ?

– Oui ! Maman tu sais je veux être assortie j’aimerais le legging avec des fleurs et un pull avec des fleurs mais maman est ce que j’ai une culotte avec des fleurs aussi ?

– Hum … tu sais chaton assorti ça veut pas forcément dire la même chose partout par exemple sur ce legging les fleurs sont roses on peut simplement mettre un gilet rose qui sera assorti aux fleurs et il y aura juste des fleurs sur le legging, ça fera joli on fera attention aux fleurs …

– Non ! Assorti c’est des fleurs partout je veux des fleurs sur le pull et la culotte aussi !

– Bon alors déjà tu me parles pas comme ça et ensuite …

– Si ! Toi tu me parles pas comme ça, c’est pas rigolo !

– … Choisis le pull que tu veux si tu veux être moche toute la journée. »


« Maman je rentre quand à la maison ?

– Bientôt j’en suis sûre. Tu peux demander au docteur après si tu veux.

– Nan toi tu demandes. Maman à la maison j’pourra manger des frites des saucisses et des crêpes ?

– Oui bien sûr on fera tout ça.

– Mais tu sais on prépare un peu ensemble et tu feras à manger mais moi je te laissera pas tranquille hein parce que moi j’aime pas être toute seule tu sais et même quand t’es dans la salle de bain j’viendra !

– Même quand je ferai pipi ?

– Oui même ! »


« Maman ! On a plus besoin de mettre la charlotte ! »

Elle me regarde. Se roule en boule sur le lit et pleure.

« Mais qu’est ce que tu as ? »

Elle regarde mes cheveux. Se remet en boule et continue de pleurer.

« Tu aimes pas mes cheveux ? »

Elle se relève, me regarde, fais non avec la tête en ouvrant la bouche et continue de pleurer. Je m’approche pour la prendre dans les bras.

« Non j’aime pas tes cheveux ils font des boucles c’est pas beau je veux que tu les lisses ! »

Ben écoute au moins j’ai des cheveux, hein.


Au bain.

« Andréa, maintenant que tu as joué on se savonne ?

– Non.

– Si. On se lave. Je commence à la savonner.

– Non ! Elle me pousse.

– Si. Il faut se laver tous les jours avec du savon, l’eau du bain ça suffit pas.

– Non ! »

L’auxiliaire puéricultrice arrive et prend le relai.

« Pourquoi tu te laisses pas faire avec maman ?

– Pour l’embêter. »


Las

J’te vois comme t’es… Et j’me rappelle comme t’étais.

T’as pas de cheveux. J’ai beau en sourire, me dire qu’au moins tu les mets pas dans ta soupe, qu’on peut pas te les tirer, que j’ai pas besoin de te coiffer, ta magnifique petite tête chauve, j’l’accepte pas.

Ta peau comme brunie et brûlée par le soleil alors que justement t’as pas vu le soleil … T’es belle avec ce teint italien. Mais j’l’accepte pas.

Tes sautes d’humeur, tes grognements, tes cris, tes coups parfois, parce que t’en as marre d’être en isolement, comme une folle dans un asile. J’les accepte pas.

Ta raison, ta résignation, ta maturité, ton despotisme … j’les accepte pas.

Ton cancer. J’l’accepte pas.

Je t’admire. Je combats avec toi. J’en ai assez avec toi. Je suis las avec toi. J’accepte juste pas.

Merci la leucémie

J’avais plus envie d’écrire. Pour dire quoi ? Toujours la même chose, au fond. C’est pas juste, pourquoi, tu me manques, j’ai mal, j’ai peur. A quoi bon ?

Mais cet anniversaire, il me fait réfléchir. J’ai revécu chaque minute depuis le 3 avril. L’appel aux urgences, les urgences, l’annonce du transfert, les questions, les non réponses, l’hélicoptère, l’arrivée, la première ponction, le diagnostic, les pleurs, les envies de mourir, les examens, la première nuit, le départ au bloc, la découverte du sur-protégé, le cathéter. J’ai repensé à chaque question. A la question qui revient sans cesse ; « pourquoi ? ». A l’absence de réponse.

A la résignation.

Ma fille est malade. Je ne peux pas l’accepter, non, aucune mère ne peut accepter la maladie de son enfant. Je ne peux que m’y résigner. Et en faire une force. Oui, ma fille est malade. Mais elle vit. Elle se bat. Même très bien.

Ma fille, cette année, je l’aurais vue 3 mois et 3 semaines en dehors d’un hôpital. Plus jamais sans tuyau qui sort de son corps. Quasiment jamais sans cheveux, parfois même sans cils et sourcils. Mais elle est là. À mes côtés. Notre force, c’est nous. C’est notre duo.

J’aurais pu crever. S’il n’avait pas fallu être là pour elle, j’aurais laissé aller la voiture, je me serais jetée contre un mur. Je suis restée. Il fallait. Fallait qu’elle se batte, fallait qu’elle sache pourquoi. Fallait qu’on fasse ensemble ce marathon des émotions.

Ensemble. Parce que ma fille, c’était déjà mon tout avant. Depuis toujours. J’ai su dès les premiers jours qu’elle était là. Quand elle est née, c’était mon bijou. C’est devenue ma partenaire. Ma mini. Ma source de tendresse, mon (unique) côté tactile.

La leucémie, elle m’a donné une raison de plus de profiter. De devenir complice avec ma fille. De l’aimer du plus profond de mon cœur. De faire comme je l’entends avec elle. D’être en retard. De fonctionner à l’envie. D’accepter plus de choses. De laisser aller d’autres choses. De s’énerver, toujours, mais se calmer, plus vite.

La leucémie, elle m’a aussi permis de relativiser. C’est pas que c’est pas grave, c’est qu’il y a plus grave. Ta voiture est en panne ? Fais la réparer. Tes travaux prennent du retard ? C’est pas si grave, y a le temps… T’as des factures que tu peux pas payer ? Attends le rappel. T’as trop de retard dans ton linge sale ? Tu dois bien trouver quelque chose à mettre en fouillant dans ton armoire. On parle sur toi ? Laisse parler.

La leucémie, elle m’a demandé « Des projets ? T’es sûre ? » Je lui ai répondu « Oui. Dans ta gueule. » Bon, j’ai fait moins la maline un peu plus tard mais j’ai dit « ok je prendrai juste un peu de retard mais je lâche rien, sale pute ». J’ai appris la patience. Qu’on peut faire des projets en prenant le temps. Que malgré une vie compliquée on y arrive, et qu’on est sûrement encore + fier de son parcours. J’ai appris à photographier une période de vie moche. J’ai appris que si les gens veulent t’aider, ce n’est pas de la fierté que de ne pas accepter. J’ai appris que si les gens sont à tes côtés malgré tout, c’est qu’ils en ont envie. J’ai appris que s’ils disparaissent, c’est qu’ils n’en valent pas la peine. J’ai appris qu’il fallait aller voir les gens qu’on aime tant qu’ils sont là. Et leur dire qu’on les aime.

J’aime bien l’insulter la leucémie. Elle nous en a fait des coups de pute, cette pute. Mais malgré ça, pour tout ça, merci la leucémie.

Sois toi.

Sois toi, la jeune fille qui apprend à se connaître. Qui se découvre en découvrant le monde.

Sois toi, pas la maman de trois enfants, mais la femme qui a donné la vie trois fois. Et sois fière de ce corps qui a porté cela.

Sois toi qui entame ta cinquième décennie, avec tes rides aux coins des yeux.

Sois toi, avec ton nez rond, tes cheveux indomptables ou ton incapacité à savoir te maquiller.

Sois toi, fan de make up et toujours impeccable.

Sois toi avec tes dents du bonheur. Avec ton rouge sur les lèvres, avec ton eye liner.

Sois toi, celle qui rit fort et de bon coeur.

Sois toi, celle qui a toujours faim et qui n’arrive pas à faire taire les grognements de son ventre.

Sois toi, douce et innocente, légère et spontanée.

Sois toi, avec tes cheveux longs, courts, rasés, colorés, frisés.

Sois toi, celle qui aime les escarpins et qui a plaisir à les porter. Sois toi avec tes derbys.

Sois toi, avec les fardeaux que tu portes. Fais en ta force.

Sois toi, la fitgirl avec des abdos.

Sois toi, avec tes poignées d’amour.

Sois toi, avec tes chevilles fines.

Sois toi avec tes épaules carrées.

Sois toi, avec ton 95D, ton 85B, ton 100E ou ton 90C.

Sois toi avec tes culottes en coton ou ta guêpière.

Sois toi avec ton pull de mec, ta mini-jupe ou ta chemise canadienne.

Sois toi avec tes tatouages.

Sois toi avec ton grain de folie.

Sois toi avec tes idées bien ancrées, ton caractère bien trempé.

Sois toi, honnête avec les autres, ou sois toi, joueuse, mais assume le.

Sois toi, actrice et pas victime.

Sois toi, qui aime les pizzas et la bière.

Sois toi, qui dévore des carottes râpées comme si c’était les dernières.

Sois toi avec tes blagues nulles.

Sois toi, tout en réserve.

Sois toi, et sois fière de ton parcours.

Sois toi, consciente de tes atouts. Ne sois pas que consciente de tes petits défauts qui font ton charme, et qui finalement ne dérangent que toi. Aime toi, comme les autres t’aiment.

Je sais pas

Je sais pas ce que ça fait d’aimer son enfant qu’on a pas porté. Je sais pas comment on devient parent sans 9 mois de cohabitation. Je sais pas ce que ça fait de devenir chef de famille et de voir sa femme devenir mère, de changer de rôle et de place en même temps, d’être relégué au rang de spectateur, d’assistant technique, de remplaçant. Je sais pas ce que ça fait d’assister à un accouchement, de le voir mais pas le vivre de l’intérieur, de voir son enfant arriver mais de ne pas pouvoir le porter tout de suite. Je sais pas ce que ça fait de rentrer chez soi seul après être devenu parent. Je sais pas ce que ça fait d’être la figure d’autorité. D’être le compagnon de jeu, l’inventeur de jouets avec trois fois rien, je sais pas ce que ça fait d’être Mc Gyver du jouet. Je sais pas non plus faire des tours, des gratte-ciel de kapplas. Je sais pas ce que ça fait d’être celui qui porte plus souvent les courses que le bébé. Et je sais pas ce que ça fait d’être celui qui apprend une des pires nouvelles du monde et qui en plus doit accueillir la peine d’une femme qui a l’impression d’être morte, la relever, lui dire des mots apaisants pour qu’elle arrête de pleurer. Je sais pas ce que ça fait de tout garder en soi. Je sais pas ce que ça fait d’être enfermé toute une journée et de ne voir que des femmes en étant un homme. Je sais pas si c’est facile de discuter ou d’être compris. Je sais pas si c’est facile de trouver sa place. Je sais pas ce que ça fait d’être un papa. Je sais pas, mais je remercie ton papa d’être là.

Renaissance

Jeudi 1er mars 2018. Le premier jour du reste de ta vie. Ta deuxième naissance.

Ça fait des nuits que je rêve des paquets contenant tes vêtements stérilisés qu’il faut ouvrir avant de les entrer dans ta chambre. Je rêve que je les ouvre, un par un, sans discontinuer. Je rêve aussi que je fais un accident de voiture avec toi, puis c’est le trou noir. Ton papa lui, se réveille tous les jours à 4h30 et ne peut plus se rendormir.

Aujourd’hui c’est le grand jour. Tu le sais, tu l’attends. On l’attend.

C’est ta journée avec papa. Quand j’arrive, vous êtes à la douche. J’en profite pour désinfecter de fond en comble une poupée pour que tu puisses la « soigner » comme tu adores le faire.

C’est Pascale qui s’occupe de toi aujourd’hui. Elle est magique, Pascale, douce, et drôle. Elle te prépare, elle prépare la chambre. Des tubulures, des poches, des pinces, le monitoring pour te prendre la tension et la saturation régulièrement …

Je te demande si j’ai le droit de prendre des photos, puisque tu n’aimes pas ça. Tu es d’accord, c’est que ce jour est important pour toi. Tu ne parles pas. Tu as le regard grave. La pression, le trac, l’appréhension, la peur. Je te demande si ça va, j’essaie de savoir ce qu’il se passe dans ta tête, je n’aime pas te voir aussi peu bavarde. Tu me dis d’arrêter de parler ! Au moins, je te reconnais 😉

Pendant que Pascale te prépare, tu prépares ton bébé. Lui aussi on va surveiller son coeur ! Tu veux des bonbons. On t’a posé une sonde la veille, alors que tu mangeais très bien, c’est un peu comme une punition pour toi, tu appréhendes tellement cette sonde et tu n’oses pas manger. Les bonbons, ça passe. On se serre alors la main pour sceller le contrat du repas post-greffe. Il faut trouver des astuces.

Le médecin arrive. C’est Marie. Et la poche est prête, elle arrive aussi. Ce sang, ce rouge vermillon dans cette poche. Ces cellules, neuves et saines, qui proviennent d’un cordon ombilical. Une maman en a fait don en donnant la vie à son bébé en janvier 2011 à Dresde. Cette maman te redonne la vie aujourd’hui en mars 2018.

Pascale et Marie vérifient les informations identitaires du sang. Qu’il ait une couleur uniforme. Et Pascale l’installe sur la potence, elle va lancer la transfusion. Cette greffe, c’est une simple transfusion. Ces cellules salvatrices arrivent dans ton corps comme les chimios qui étaient censées te soigner. Comme les antibiotiques qui contrent les effets des chimios. Comme les plaquettes ou l’hémoglobine qu’il te manque. C’est aussi simple que ça.

Pour nous c’est tellement précieux. On regarde ce sang couler, ce goutte à goutte. Tu t’amuses à regarder chaque goutte tomber, tu veux voir les photos que je fais du sang. Ces 50 minutes passent si vite, et en même temps, le temps s’arrête. C’est un jour spécial, c’est un sentiment spécial dans mon coeur. Je suis agitée, et en même temps paralysée. Je te regarde comme si tu étais la 8ème merveille du monde, j’ai une immense fierté pour toi. Aujourd’hui je ne te donne pas la vie, je t’accompagne juste à accueillir ta nouvelle vie. Et elle va être bien, cette nouvelle vie …

Ce quotidien

Parfois je m’assois sur ce banc dans l’hôpital, celui où j’attendais mon tour pour l’admission. Là où j’avais le papier du service, ma carte vitale, et j’attendais de savoir à quel guichet je devais aller pour t’inscrire là où tu allais passer des mois.

Je ne voyais rien hormis ma peine. J’entendais juste le brouhaha du hall d’accueil. J’essayais de t’imaginer sans cheveux. J’avais un goût de fer dans la bouche. Un noeud à l’estomac.

Sur ce banc, je regarde avec mes yeux d’aujourd’hui, je constate avec ma force d’aujourd’hui.

Je te vois toi qui va fumer ta clope dehors avec ta potence alors que t’arrives à peine à tenir debout. Toi qui est stressée parce que ton enfant va se faire enlever son plâtre. Toi qui ne t’alimentes plus que par une sonde. Toi qui vas visiter le nouveau né de la famille. Toi qui en veux à tout le monde d’être malade. Toi qui viens d’apprendre une mauvaise nouvelle et qui a le ciel qui lui tombe sur la tête. Toi et tes larmes. Toi en fauteuil qui avances tout droit sans regarder personne. Toi qui discutes avec 7 autres personnes devant la porte du couloir. Toi qui cherches ton chemin. Toi l’interne en médecine qui parles de tes cas patients à haute voix dans le couloir avec tes collègues internes. Toi la secrétaire de l’hôpital de jour que j’espère revoir bientôt. Toi l’ASH que j’espère au contraire ne bientôt plus voir dans une chambre du 8ème. C’est dingue comme on souhaite ne plus voir certaines personnes, malgré notre affection pour eux. C’est dingue d’avoir de l’affection pour des personnes qu’on a connue dans un hôpital d’ailleurs. Qu’on ne connaît pas personnellement, mais qu’on apprécie pour ce qu’elles sont. Des mois et des mois à se côtoyer quotidiennement, ça ne laisse pas indifférent.

Le matin je prends le train. Comme si j’allais au travail. Mon sac à main, ma bouffe du jour, mais aussi mon sac de sport avec tes vêtements propres. Je suis une inconnue, et j’apprécie. On croit que j’ai une vie active, que je suis utile à la société, que je fais quelque chose de mes journées.

Et puis j’arrive à l’hôpital, et je suis la maman d’Andréa. Celle qui donne le linge à faire stériliser. Celle qui se fait envoyer chier par sa fille quand elle veut lui dire bonjour. Celle qui pose plein de questions parce que bordel y a pas de fiche de procédure pour les chambres stériles ? Celle qui note sur l’arrière d’un paquet de compresses la « liste de courses » de la chambre : seringues de 5ml, mouchoirs, gobelets, fungizone, eau.

Je suis la fille qui vient 4 fois par semaine prendre un double expresso à la cafet et qui n’a plus besoin de le commander parce qu’on le sait, ce qu’elle boit.

Celle qui mange dans la salle des parents son tup qu’elle a préparé la veille et qui nettoie la table avant et après manger.

Je suis la maman qui insiste pour que sa fille dise bonjour au docteur. Ou qu’elle se laisse au moins faire ausculter. Ou tout à l’heure, c’est bien tout à l’heure, mais promis tu te laisses faire hein ?

Je suis la maman qui gronde aussi. La maman fatiguée, celle qui laisse la tablette à sa fille pendant 30 minutes pour dormir dans le fauteuil et qui ne se réveille même pas quand l’infirmière vient dans la chambre.

Celle qui change ses gants toutes les 15 minutes et qui a la peau rouge et écorchée au bout d’une matinée. Celle qui voit les microbes à l’œil nu dans sa tête. Celle qui essaie de faire varier les activités de la journée alors qu’au final, c’est toujours pareil, on en revient toujours à Sam le Pompier.

Ce quotidien, il te happe. Il s’incruste. Il te bousille, à petit feu. Il te donne tantôt de l’espoir, tantôt des angoisses. Et jamais il ne te permet de te projeter. Ce quotidien, il est imprévisible. Surprenant. Et tellement routinier en même temps.

Ca va ?

Ca va ?

« Ca va oui, du mieux qu’on peut » : ça, c’est la réponse standard. Tu veux la vraie ?

J’aimerais pouvoir te dire ; oui, ça va, elle va à l’école, elle a que des bonnes remarques de la maîtresse, bon elle est un peu tyrannique avec ses copains, mais elle fait de beaux progrès, et puis elle va toujours à la babygym tous les samedis, elle partage le toboggan à l’aire de jeux et elle fait des kms de draisienne ! Elle mange de tout, elle adore les légumes, et toujours autant le chocolat, elle dort bien, elle a juste fait une bronchite cette hiver et n’a pas vu le kiné respi.

Mais tu vois, dans ma tête, je te réponds qu’Andréa ça va, oui, elle a la forme. C’est comme si elle n’avait pas le cancer dans son corps, tu vois. Elle crie, elle joue, elle saute sur son lit, regarde la télé, dessine des bonhommes, fait parler ses poupées. Sauf qu’elle le fait à l’hôpital, tu vois. Alors oui, ça va. Elle vomit pas. Elle fait pas de céphalées de dingue. Elle a pas eu d’effets secondaires de fou pour le moment, très peu de complications. Elle a du sang de cordon qu’on va pouvoir lui greffer. Et puis ça va aller.

Et ça va. Même si quand je lui tiens la main, je sens son poignet craquer. Ses petits os tout fragiles à cause de l’acidité de la chimio. Ca va, elle court, mais moins qu’une enfant de 3 ans pas leucémique. Elle se tient le coeur. Elle s’essouffle. Elle a mal aux jambes. Elle dit rien quand elle a mal quelque part, elle veut pas de médicament, elle veut pas de pansement. Et ça va, oui. Elle fait ses soins de bouche comme une chef, elle se brosse les dents comme une grande, elle prend ses médicaments sans broncher.

Ca va. Elle a la maturité d’une enfant plus âgée que 3 ans. Elle est raisonnable comme une enfant n’a jamais été. Elle demande si elle a le droit de marcher dans les flaques d’eau. Elle touche le sol et dit « on se lave les mains après ! ». Elle met le masque en disant que sinon elle aura des microbes. Elle demande si elle a le droit de manger de ce jambon là, s’il a des microbes ou pas ? Elle regarde ses élastiques et ses pinces en attendant d’avoir de nouveau des cheveux pour les utiliser. Elle sait dormir sans son doudou parce qu’il est tombé par terre et qu’il faut le laver. Elle dort seule, toutes les nuits, sans pouvoir appeler son papa ou sa maman. Ou en les appelant mais sans qu’ils puissent venir. Mais ça va. Elle sait pas les risques qu’elle court en faisant cette dernière chimio qui lui permettra d’être greffée. Elle sait pas qu’elle peut mourir, la mort elle connait pas. Alors ça va.

Ca va, elle recoit plein de cadeaux, elle croit que la vie, c’est ça. Ca va, elle a ses parents 12h/12 avec elle et se met en colère quand ils parlent à un adulte. Ou font pas ce qu’elle veut. Ou osent dire non… Forcément, faut bien essayer de compenser quand on peut pas aller dehors. Quand on a pas pu aller à la piscine depuis près d’un an, et qu’on est pas près d’y retourner. Quand on a une machine accroché à soi la majorité du temps. Ou juste un tuyau accroché à son pull qui empêche de mettre de jolies jupes. Mais je t’assure, ça va …

Je suis

Je suis maman. Maman d’une enfant leucémique. Je suis l’interlocuteur des médecins. Je traduis pour ma fille. Je traduis pour mes proches. Inlassablement. Je donne des nouvelles. J’oublie d’en donner, aussi. Je décrypte les besoins de ma fille et subis ses humeurs. Je suis celle qui s’excuse de son caractère auprès des soignants. Je suis la cuisinière de pâtes ou de crêpes ou de gâteaux à 22h. La dénicheuse de trucs à manger « propres » en supermarché. Je gronde ma fille enfermée depuis des semaines parce qu’elle n’est pas polie. Je me fais confisquer le moindre objet que je prends en main par ma fille si c’est pour faire autre chose que jouer avec elle ou la regarder jouer. Oui je suis un peu tyrannisée, mais oui je le veux bien. Je suis pourtant celle qui doit continuer un semblant d’éducation. Celle qui a peur plus que tout mais qui ne doit rien montrer. Je réponds quasiment chaque soir au besoin de ma fille de parler de sa maladie. Avec des mots simples. Sans mentir. Je dois dire à ma fille que oui, sa maladie peut revenir. Que non, on n’est pas toujours plus forts mais qu’on fera tout pour. Je dois aussi lui avouer que je ne sais pas pourquoi parfois on est malades. Je suis la maman qui a l’enfant cancéreuse qui n’a pas fait sa rentrée. Qui a emmené des photos de ma fille avant et après pour expliquer à ses copains qu’elle ne connait pas pourquoi elle n’est pas encore là. Je suis chaque jour un peu la maîtresse d’école. J’apprends la patience, l’astuce. Je négocie pour sortir faire pipi et j’ai le cœur déchiré de laisser ma fille dormir seule. Mais j’apprécie tellement ne pas venir à l’hôpital et du coup je culpabilise. Je suis celle qui angoisse en lisant les risques liés au traitement, à la greffe. Mais je me convaincs de me dire que tant qu’elle est en vie, la stérilité ce n’est pas « si » grave. Et qu’un autre cancer n’arrivera pas, qu’on a assez subi les mauvaises statistiques. Je me convaincs nuit et jour que ma fille est tellement forte, qu’il n’y a aucune autre possibilité que la prise de la greffe. Je suis la fille de 28 ans qui a du s’arrêter de travailler des mois. Qui a du mal à reprendre. Dont les dépenses ont changé. Je fais des projets et puis je dois annuler. Je ne pense plus aux prochaines vacances. Je me demande chaque jour pourquoi. Je regrette chaque jour le « avant ». Je ne sais plus la tête qu’a ma fille avec des cheveux. J’ai si hâte de sentir les miens chatouiller ma nuque, et surtout de coiffer les siens. J’essaie de me maquiller de nouveau tous les jours et je me force à enfiler de beaux habits. J’ai des rides. Des cernes. Je mange mal. Je dors mal. J’ai acquis du nouveau vocabulaire. J’ai côtoyé la mort d’enfants. J’ai le bide troué rien que d’y penser. Je ne me reconnais plus.

Je suis accompagnante.

Matin d’embauche

5:15 : bip bip bip ! C’est dingue, je me lève tout de suite, direction la douche. J’oublie que je suis écolo et reste sous l’eau chaude quelques instants. Le meilleur moment de la journée. En sortant de la douche j’oublie encore une fois que je suis écolo et mets le radiateur soufflant en route. Je me sèche les cheveux – ça pousse, ça recommence à être relou de les sécher – , applique ma crème hydratante – faudrait que je fasse un gommage un jour – – du coup il faudrait que j’en achète un nouveau un jour -, commence à ouvrir mon fond de teint et laisse finalement tomber, du mascara et un coup de crayon sur les sourcils ça suffira. Je me regarde dans le miroir, touche mes os du bassin. Et mes poignées d’amour. On peut être grosse et ossue en même temps ? C’est vraiment moche en fait. Il me reste 1kg avant d’arriver à mon poids rêvé et je me trouve toujours moche. Je m’habille, et file me faire un café. Je me prépare un thé pour mon thermos de la matinée. Il me reste un morceau de citron dans le frigo, je le presse dans l’eau chaude : c’est un peu trop citronné non ? On verra bien. Je sors un yaourt nature qu’Andréa avait choisi, 2 pains d’épices au chocolat qu’elle adore et me sers un verre de jus d’orange.

Pendant que j’engouffre le yaourt je vais éteindre les radiateurs, prépare le sac isotherme, alterne avec les pains d’épices, mets ma trousse de toilette et mon lisseur dans mon sac. Je regarde la date à laquelle je dois ramener les livres à la médiathèque : oups, trop tard. Je bois mon café et sors les tup du frigo : un reste de poulet et de pâtes pour moi, un petit tup de gnocchis-lardons-champignons-crème pour le midi d’Andréa, en espérant qu’elle mange un peu … j’ajoute une soupe que j’avais au congel, ça fera office de pain de glace – il faut que je le récupère celui là, d’ailleurs il est où ?-.

Je mets le lave-vaisselle en route, mets mes bottes, ma veste et prends les 3 sacs de linge pour Andréa, mon sac d’affaires, le sac isotherme, mon sac à main et mon thermos. Let’s go !

6:08 : toutes les affaires sont chargées, la voiture a un peu chauffé. J’ai hésité entre le morning sur Virgin Radio ou Deezer et j’ai choisi d’écouter le flow sur Deezer.

Ça commence avec Under the Bridge des Red Hot ❤️

La route est belle ce matin. Peu encombrée, pas glissante. C’est calme. Je suis sereine. Et …

« Putain mais pourquoi t’accélères quand je double espèce de connard ! »

Avec la voix éraillée du matin. Coucou, c’est moi Alicia ! Je suis là, je vais bien !

Deezer lance Porto Vecchio de Julien Doré. Et puis J’ai oublié de GCM. Je continue la route, toujours sereine. J’ai hâte de retrouver ma fille, elle me manque. J’aurais du la retrouver la veille mais la gastro a eu raison de moi. Bruno Mars me fait danser sur l’autoroute avec Uptown Funk. Et puis une chanson plus douce arrive, une chanson qui nous fait penser à nous avec mon amoureux, alors je suis obligée de lui snaper un extrait. Au pied du Haut Koenigsbourg illuminé, qu’on a promis à Andréa d’aller visiter avec son papa, Bruno Mars chante Just the way you are. Ça me rappelle que j’avais dit un jour que si un mec me chante ça, je lui saute dessus direct. Je crois que ça serait toujours le cas.

Arrive à nouveau Julien Doré avec Moonlight Serenade. C’est vrai, faut pas trop m’aimer moi. Sinon je panique.

Et putain, j’entends les premières notes de Lonely Day de SOAD ❤️ voilà que je me mets à chanter et fredonner sur le solo de guitare. The day that i’m glad i survive …

Cette playlist résume toute ma vie en fait ! C’est la première fois que je fais attention aux enchaînements sur le flow. Et puis d’un coup Robin Thicke me dit que je suis une good girl ! Et je réfléchis à depuis quand je n’ai pas fait la fête et dansé comme une ado. Et ouais j’ai 28 ans et je suis maman d’une enfant cancéreuse … est-ce que j’ai le droit de faire la fête et danser ?

Stephan Eicher calme le jeu avec Pas d’ami comme toi et j’arrive à proximité de l’hôpital.

Il est 7:18 quand je me gare. Ça sent le petit pain chaud dans le hall de l’hôpital. Je monte au 8ème coller une étiquette sur le tup d’Andréa et le mettre au frais, dépose son sac de vêtements devant sa chambre et n’entre pas pour ne pas la réveiller. Je redescends pour boire un café, manger un petit pain et 2 mandarines, pour tenir jusqu’à 14:30, heure à laquelle l’éduc spé viendra me remplacer pour que j’aille manger.

Je suis de bonne humeur. Motivée. Sereine et optimiste.