Atterrissage

Quand tu la vois dans son semblant de bain, avec ce gant qui protège les embouts du cathéter et ce collier qui tient le gant pour qu’elle puisse jouer avec ses deux bras.

Quand on t’a dit que l’ablation de ce cathéter était proche.

Quand tu as un pincement au cœur en pensant à l’après, parce que tu repenses à tout ce qui vient de se passer.

Les urgences. L’annonce. La pose de cathéter. La descente en réanimation.

La réanimation au début du parcours. Ce service qui a vu tant d’enfants en début de parcours s’arrêter de se battre. Tu sais qu’elle y a échappé de peu. Tu t’en rendais pas compte avant. Maintenant tu sais.

Les traitements, la chute des cheveux, l’aplasie pendant 7 mois, les chambres stériles, les 3 semaines de sortie en tout. L’annonce de la rémission. La rechute. La dure rechute. Cet appel pendant la décoration du sapin, le peu d’explications au téléphone.

La chute de cheveux bis. Le Noël en chambre stérile. La pose d’un nouveau cathéter. La chimio la plus hard. La greffe. Ces longues semaines, ces innombrables gants à usage unique. Ces virus chopés en chambre stérile. Cette cystite interminable. Cette sortie avec des examens en urgence.

Ce retour avec ces restrictions. Se redécouvrir à la maison. Cet appétit perdu. Ces médicaments si difficiles à donner / à prendre.

Cette éducation à (re)faire. Cette dualité entre être permissif parce qu’elle a souffert et être parent « normal » parce qu’elle est « normale ». Cette patience qui se perd, cette culpabilité parce que tu ne profites pas aussi bien que tu aimerais.

Ces principes de consommation lâchés pour répondre aux contraintes de l’aplasie.

Ces douches avec la peur de mouiller le pansement du cathéter, cet accès direct aux bactéries.

Tout ça.

Et cet après. Qui sera forcément meilleur. Qui sera forcément empreint d’angoisses, mais tellement meilleur.

Au petit bonheur

Ce soir, tu t’es endormie dans la voiture, 10 minutes avant d’arriver. J’ai mis ton sac à dos, j’ai pris mon sac à main, un sac de provisions de ma maman et mon ordinateur, et je t’ai portée tout contre moi. J’adore ça. Sentir tes 13 kg contre mon ventre et ma poitrine, ta joue toute douce dans le creux de mon cou, tes petits cheveux chatouillant mon menton. Ce que j’aime encore plus, c’est sentir ta respiration paisible. Te porter en enlevant tes chaussures et glisser mes doigts sur la plante de tes pieds si doux. Te poser sur ton lit et t’entendre souffler de sommeil. De ça, pendant 10 mois à l’hôpital, j’en ai rêvé.

Ce soir, à 3 ans et presque 10 mois tu as mangé pour la première fois de ta vie un cornet de glace au chocolat. Ca a l’air de rien dit comme ça, mais t’étais tellement heureuse. C’est comme si on t’avait offert la lune. Je savais pas moi, qu’on pouvait rire aux éclats pour une glace.

Ce matin t’as pu profiter de l’ombre des grands arbres d’un joli parc. Tu as pu aller au kiosque « toute seule ». Ce soir encore, je t’ai laissé gérer les escaliers chez mamie seule. Bien sûr que t’es pas tombée. Tu le sais toi, que tu tombes pas.

Hier, t’étais triste. Triste parce que j’ai eu de la visite quelques minutes et que du coup j’étais pas juste pour toi. Et t’as pleuré, parce que j’ai pas cédé, parce que j’ai fait ma vie quelques minutes. Mais t’as compris.

Mais tu sais, je sais pas vraiment comment faire moi. Avant t’étais un bébé, tu te promenais pas seule, même pas loin. Les escaliers c’était encore dangereux. T’avais pas l’âge de vraiment jouer seule dans ta chambre. A 2 ans, on est souvent collé à sa maman. Et maintenant t’as presque 4 ans. On a fait pause pendant 1 an et demi, et faudrait reprendre la vie. Comment tu quittes un cours d’eau, comment t’avances dans des sables mouvants, et comment tu retournes au cours d’eau comme si de rien n’était ?

Tu sais, moi j’ai peur. Que tu tombes, que tu te blesses, qu’on te fasse du mal, que tu chopes une maladie, que tu crois que je suis pas disponible pour toi. Tu sais, j’ai déjà pas envie que tu rechutes encore une fois, alors autre chose … Je préfère prévenir que guérir. Mais tu sais, je veux te laisser grandir. Juste pas trop vite. J’ai peur que t’aies plus besoin de moi, mais j’ai aussi peur que t’aies trop besoin de moi. Je sais que t’as plein de questions dans ta petite tête de grande. T’inquiète, j’en ai aussi plein.

Et j’ai pas les réponses.

 

Libérée, délivrée

Il était facile ce titre.

Andréa ne chante que ça, innocemment, tout au long de la journée. Et moi, je pense à cette relative liberté. Cette liberté douce. Cette liberté dure. Cette liberté retrouvée, cette liberté contraignante. Cette liberté innocente et angoissante. Cette liberté conditionnelle.

Ah, les conditions. Tu peux sortir mais avec le masque. Tu peux manger des tomates cerises si elles sont bien baignées dans de l’eau et du vinaigre blanc avant. Tu peux faire la grasse mat mais tu te réveilleras pour prendre ton anti-rejet. Tu peux, à l’occasion, prendre un caillou en main mais il faudra te les désinfecter après. Tu peux voir des enfants mais un par un et que s’il n’a pas eu de bouton, de mal de ventre, de fièvre, le nez qui coule dans les 48h. Tu peux aller dans un magasin mais pendant les heures creuses. Tu peux aller dehors mais pas au soleil. Tu peux …

Avant, c’était l’hôpital qui gérait. Maintenant plus.

Imposer des conditions aux autres pour le bien être de sa fille, c’est indispensable mais aussi égoïste. Dire non à sa fille quand elle veut profiter de trucs d’enfants, c’est nécessaire mais culpabilisant. Désinfecter tout ce qui est susceptible d’être sale, c’est devenu un réflexe, ou peut-être un trouble. Répéter inlassablement que non, tout n’est pas encore redevenu normal, c’est anecdotique mais tellement fatigant.

Tout ça est usant. Culpabilisant. Angoissant. Obsessionnel.

Ça ronge. Ça épuise.

Y a autre chose après ?

Pour toujours

« Maman, je suis rentrée pour toujours cette fois ? »

J’ai pleuré. Parce que cette incertitude, c’est difficile. Ces contraintes, c’est difficile. Ses questions, c’est difficile.

Est-ce qu’on va toujours me poser cette question « elle est sortie d’affaire, c’est bon, ça reviendra plus ? », et est-ce que je devrai toujours répondre « il y a toujours un risque » en ayant cette boule au ventre ?

Est-ce que le « ça ira » des gens me donnera toujours la nausée ? Parce qu’on ne pourra plus jamais dire « ça ira » après ça.

Est-ce qu’on va toujours me dire « c’est bon elle est rentrée, vous profitez maintenant ! » pendant que je penserai « oui elle est dehors, mais viens faire une journée à ma place et redis moi ce que tu viens de me dire ».

Est-ce que je vais toujours voir ces microbes qui se promènent partout ? Devoir refuser un chocolat emballé dans de l’aluminium qu’on propose à ma fille ou un contenant de dragées de baptême parce que ce n’est pas « propre » ?

Est-ce que je vais un jour revoir ma fille avec des cheveux longs ? Est-ce qu’on va pouvoir oublier l’hôpital ? Les médicaments ? Les difficultés pour manger ? Est-ce qu’on va pouvoir retourner dans les magasins ? Au parc les week-ends ?

Est-ce que je vais pouvoir emmener ma fille quand je suis invitée quelque part ? L’avoir près de moi, en train de jouer avec des enfants ? Des enfants avec des cheveux, sans sonde, sans perf, sans potence, sans masque ?

Est-ce qu’elle pourra redécouvrir la piscine ? La mer ? Tout simplement un vrai bain sans faire attention à son pansement du cathé ?

Est-ce qu’on va pouvoir prévoir des vacances ? Adopter un chaton ? Inviter une copine à dormir ? Envisager l’école ?

Est-ce que je vais toujours avoir cette angoisse en l’entendant tousser la nuit ? Avoir peur d’affronter cette toux et ce qui pourrait en découler ?

 

Cette angoisse pour tout ? Pour toujours ?

 

J’ai rasé

Il y a un an, je me suis réveillée avec le crâne rasé. Mon premier geste a été de caresser ces petits cheveux pour être bien sûre de ce que j’avais fait la veille, dans la salle de bain de la chambre de la Maison Mac Do avec le papa d’Andréa.

Une tondeuse, un élastique et des ciseaux de couteau Suisse, et je me défaisais de mes cheveux teints en noir aux pointes grises.

Andréa en avait besoin pour se sentir accompagnée. Tous les jours depuis qu’elle avait été rasée elle essayait de voir sous la charlotte si les cheveux y étaient encore.

Ce matin là, j’ai pris ma douche et ai découvert que c’est bien pratique de n’avoir que 7mm de cheveux. Et puis, je n’ai pas su quoi habiller. On met quoi quand on a le crâne rasé pour pas se faire remarquer ?

Haha, rien, tu passeras plus inaperçue ma vieille.

Et puis je suis montée au service. Je l’ai traversé à une vitesse folle. Je n’avais pas envie qu’on me voit. Qu’on pense que je voulais me faire remarquer, qu’on croit que j’avais besoin d’un psy. Je voulais retrouver ma fille et lui montrer que oui, je l’accompagnais.

Je me souviendrais toujours de son sourire. Celui qui voulait dire « tu es avec moi, je te crois ».

Ce jour là, en rasant mes cheveux j’ai décidé de quelque chose dans toute cette merde qui arrivait. J’ai fait un choix. J’étais actrice, plus seulement spectatrice. Je ne me laissais pas happer par ce putain de cancer.

On a dit que je voulais me faire remarquer, que c’était pas utile, qu’Andréa n’avait pas besoin de ça. On m’a regardée, dévisagée. On s’est demandé si j’étais malade, punk, junkie, lesbienne. J’ai fait attention aux autres tout en m’en foutant royalement de ce qu’ils pensaient. J’essayais simplement de déchiffrer leurs pensées dans leurs yeux.

Les pauvres, ils pouvaient pas savoir le tsunami de ma vie. Eux leur souci c’était leur pain bio, les courses à faire le soir, la facture à payer, leur peine de cœur, leur enfant qui écoute pas.

On m’a aussi dit que j’étais belle. Et courageuse. Mais non, je n’étais pas courageuse. Parce que malgré ce qu’on dise, j’avais pas le choix. Si je voulais qu’Andréa soit forte il fallait que je le sois. Et pour pouvoir être forte il fallait que je décide, je suis comme ça. J’ai donc fait la seule chose que je pouvais faire … j’ai rasé.

L’amour fou

J’ai plus les matins speed des journées taf / crèche.

Par contre j’ai d’autres joies quotidiennes 😉

« Hé maman t’es venue tard hein j’ai déjà regardé Sam le Pompier et j’ai commencé ma brique de lait !

– Oui c’est vrai, désolée mon cœur. Bon je viens de me taper 2:15 de route au lieu d’1:10 et un bisou pour dire bonjour c’est cool aussi non ? Tu veux quelque chose d’autre pour ton petit déjeuner ?

– Oui ! Dis moi ce qui a, mais tu sais je veux pas rester toute seule hein tu y vas pas ! »


« Andréa tu as demandé ce gâteau et on l’a ouvert donc tu le manges s’il te plaît.

– … prend une bouchée.

– Andréa tu mâches et tu avales s’il te plaît ça fait 2 épisodes de Boule et Bill que tu as ce même morceau de gâteau dans la bouche.

– … Je veux cracher.

– Mais tu n’auras même pas mangé une bouchée !

– … Je veux cracher !

– Y a des enfants qui meurent de faim tu sais ? »

Non en vrai je dis pas cette phrase parce que bon, faire culpabiliser une leucémique à propos de la faim dans le monde … En vrai je lui tends un mouchoir elle crache et je jette (dans la poubelle noire, à l’hôpital on trie pas en fait) le gâteau emballé individuellement qu’on a ouvert. Pour rien. Ouais à la base j’suis une meuf éco bio zéro déchet home mode toussa toussa. A la base.


« On choisit tes habits de la journée ensemble ?

– Oui ! Maman tu sais je veux être assortie j’aimerais le legging avec des fleurs et un pull avec des fleurs mais maman est ce que j’ai une culotte avec des fleurs aussi ?

– Hum … tu sais chaton assorti ça veut pas forcément dire la même chose partout par exemple sur ce legging les fleurs sont roses on peut simplement mettre un gilet rose qui sera assorti aux fleurs et il y aura juste des fleurs sur le legging, ça fera joli on fera attention aux fleurs …

– Non ! Assorti c’est des fleurs partout je veux des fleurs sur le pull et la culotte aussi !

– Bon alors déjà tu me parles pas comme ça et ensuite …

– Si ! Toi tu me parles pas comme ça, c’est pas rigolo !

– … Choisis le pull que tu veux si tu veux être moche toute la journée. »


« Maman je rentre quand à la maison ?

– Bientôt j’en suis sûre. Tu peux demander au docteur après si tu veux.

– Nan toi tu demandes. Maman à la maison j’pourra manger des frites des saucisses et des crêpes ?

– Oui bien sûr on fera tout ça.

– Mais tu sais on prépare un peu ensemble et tu feras à manger mais moi je te laissera pas tranquille hein parce que moi j’aime pas être toute seule tu sais et même quand t’es dans la salle de bain j’viendra !

– Même quand je ferai pipi ?

– Oui même ! »


« Maman ! On a plus besoin de mettre la charlotte ! »

Elle me regarde. Se roule en boule sur le lit et pleure.

« Mais qu’est ce que tu as ? »

Elle regarde mes cheveux. Se remet en boule et continue de pleurer.

« Tu aimes pas mes cheveux ? »

Elle se relève, me regarde, fais non avec la tête en ouvrant la bouche et continue de pleurer. Je m’approche pour la prendre dans les bras.

« Non j’aime pas tes cheveux ils font des boucles c’est pas beau je veux que tu les lisses ! »

Ben écoute au moins j’ai des cheveux, hein.


Au bain.

« Andréa, maintenant que tu as joué on se savonne ?

– Non.

– Si. On se lave. Je commence à la savonner.

– Non ! Elle me pousse.

– Si. Il faut se laver tous les jours avec du savon, l’eau du bain ça suffit pas.

– Non ! »

L’auxiliaire puéricultrice arrive et prend le relai.

« Pourquoi tu te laisses pas faire avec maman ?

– Pour l’embêter. »


Las

J’te vois comme t’es… Et j’me rappelle comme t’étais.

T’as pas de cheveux. J’ai beau en sourire, me dire qu’au moins tu les mets pas dans ta soupe, qu’on peut pas te les tirer, que j’ai pas besoin de te coiffer, ta magnifique petite tête chauve, j’l’accepte pas.

Ta peau comme brunie et brûlée par le soleil alors que justement t’as pas vu le soleil … T’es belle avec ce teint italien. Mais j’l’accepte pas.

Tes sautes d’humeur, tes grognements, tes cris, tes coups parfois, parce que t’en as marre d’être en isolement, comme une folle dans un asile. J’les accepte pas.

Ta raison, ta résignation, ta maturité, ton despotisme … j’les accepte pas.

Ton cancer. J’l’accepte pas.

Je t’admire. Je combats avec toi. J’en ai assez avec toi. Je suis las avec toi. J’accepte juste pas.

Merci la leucémie

J’avais plus envie d’écrire. Pour dire quoi ? Toujours la même chose, au fond. C’est pas juste, pourquoi, tu me manques, j’ai mal, j’ai peur. A quoi bon ?

Mais cet anniversaire, il me fait réfléchir. J’ai revécu chaque minute depuis le 3 avril. L’appel aux urgences, les urgences, l’annonce du transfert, les questions, les non réponses, l’hélicoptère, l’arrivée, la première ponction, le diagnostic, les pleurs, les envies de mourir, les examens, la première nuit, le départ au bloc, la découverte du sur-protégé, le cathéter. J’ai repensé à chaque question. A la question qui revient sans cesse ; « pourquoi ? ». A l’absence de réponse.

A la résignation.

Ma fille est malade. Je ne peux pas l’accepter, non, aucune mère ne peut accepter la maladie de son enfant. Je ne peux que m’y résigner. Et en faire une force. Oui, ma fille est malade. Mais elle vit. Elle se bat. Même très bien.

Ma fille, cette année, je l’aurais vue 3 mois et 3 semaines en dehors d’un hôpital. Plus jamais sans tuyau qui sort de son corps. Quasiment jamais sans cheveux, parfois même sans cils et sourcils. Mais elle est là. À mes côtés. Notre force, c’est nous. C’est notre duo.

J’aurais pu crever. S’il n’avait pas fallu être là pour elle, j’aurais laissé aller la voiture, je me serais jetée contre un mur. Je suis restée. Il fallait. Fallait qu’elle se batte, fallait qu’elle sache pourquoi. Fallait qu’on fasse ensemble ce marathon des émotions.

Ensemble. Parce que ma fille, c’était déjà mon tout avant. Depuis toujours. J’ai su dès les premiers jours qu’elle était là. Quand elle est née, c’était mon bijou. C’est devenue ma partenaire. Ma mini. Ma source de tendresse, mon (unique) côté tactile.

La leucémie, elle m’a donné une raison de plus de profiter. De devenir complice avec ma fille. De l’aimer du plus profond de mon cœur. De faire comme je l’entends avec elle. D’être en retard. De fonctionner à l’envie. D’accepter plus de choses. De laisser aller d’autres choses. De s’énerver, toujours, mais se calmer, plus vite.

La leucémie, elle m’a aussi permis de relativiser. C’est pas que c’est pas grave, c’est qu’il y a plus grave. Ta voiture est en panne ? Fais la réparer. Tes travaux prennent du retard ? C’est pas si grave, y a le temps… T’as des factures que tu peux pas payer ? Attends le rappel. T’as trop de retard dans ton linge sale ? Tu dois bien trouver quelque chose à mettre en fouillant dans ton armoire. On parle sur toi ? Laisse parler.

La leucémie, elle m’a demandé « Des projets ? T’es sûre ? » Je lui ai répondu « Oui. Dans ta gueule. » Bon, j’ai fait moins la maline un peu plus tard mais j’ai dit « ok je prendrai juste un peu de retard mais je lâche rien, sale pute ». J’ai appris la patience. Qu’on peut faire des projets en prenant le temps. Que malgré une vie compliquée on y arrive, et qu’on est sûrement encore + fier de son parcours. J’ai appris à photographier une période de vie moche. J’ai appris que si les gens veulent t’aider, ce n’est pas de la fierté que de ne pas accepter. J’ai appris que si les gens sont à tes côtés malgré tout, c’est qu’ils en ont envie. J’ai appris que s’ils disparaissent, c’est qu’ils n’en valent pas la peine. J’ai appris qu’il fallait aller voir les gens qu’on aime tant qu’ils sont là. Et leur dire qu’on les aime.

J’aime bien l’insulter la leucémie. Elle nous en a fait des coups de pute, cette pute. Mais malgré ça, pour tout ça, merci la leucémie.

Je sais pas

Je sais pas ce que ça fait d’aimer son enfant qu’on a pas porté. Je sais pas comment on devient parent sans 9 mois de cohabitation. Je sais pas ce que ça fait de devenir chef de famille et de voir sa femme devenir mère, de changer de rôle et de place en même temps, d’être relégué au rang de spectateur, d’assistant technique, de remplaçant. Je sais pas ce que ça fait d’assister à un accouchement, de le voir mais pas le vivre de l’intérieur, de voir son enfant arriver mais de ne pas pouvoir le porter tout de suite. Je sais pas ce que ça fait de rentrer chez soi seul après être devenu parent. Je sais pas ce que ça fait d’être la figure d’autorité. D’être le compagnon de jeu, l’inventeur de jouets avec trois fois rien, je sais pas ce que ça fait d’être Mc Gyver du jouet. Je sais pas non plus faire des tours, des gratte-ciel de kapplas. Je sais pas ce que ça fait d’être celui qui porte plus souvent les courses que le bébé. Et je sais pas ce que ça fait d’être celui qui apprend une des pires nouvelles du monde et qui en plus doit accueillir la peine d’une femme qui a l’impression d’être morte, la relever, lui dire des mots apaisants pour qu’elle arrête de pleurer. Je sais pas ce que ça fait de tout garder en soi. Je sais pas ce que ça fait d’être enfermé toute une journée et de ne voir que des femmes en étant un homme. Je sais pas si c’est facile de discuter ou d’être compris. Je sais pas si c’est facile de trouver sa place. Je sais pas ce que ça fait d’être un papa. Je sais pas, mais je remercie ton papa d’être là.

Renaissance

Jeudi 1er mars 2018. Le premier jour du reste de ta vie. Ta deuxième naissance.

Ça fait des nuits que je rêve des paquets contenant tes vêtements stérilisés qu’il faut ouvrir avant de les entrer dans ta chambre. Je rêve que je les ouvre, un par un, sans discontinuer. Je rêve aussi que je fais un accident de voiture avec toi, puis c’est le trou noir. Ton papa lui, se réveille tous les jours à 4h30 et ne peut plus se rendormir.

Aujourd’hui c’est le grand jour. Tu le sais, tu l’attends. On l’attend.

C’est ta journée avec papa. Quand j’arrive, vous êtes à la douche. J’en profite pour désinfecter de fond en comble une poupée pour que tu puisses la « soigner » comme tu adores le faire.

C’est Pascale qui s’occupe de toi aujourd’hui. Elle est magique, Pascale, douce, et drôle. Elle te prépare, elle prépare la chambre. Des tubulures, des poches, des pinces, le monitoring pour te prendre la tension et la saturation régulièrement …

Je te demande si j’ai le droit de prendre des photos, puisque tu n’aimes pas ça. Tu es d’accord, c’est que ce jour est important pour toi. Tu ne parles pas. Tu as le regard grave. La pression, le trac, l’appréhension, la peur. Je te demande si ça va, j’essaie de savoir ce qu’il se passe dans ta tête, je n’aime pas te voir aussi peu bavarde. Tu me dis d’arrêter de parler ! Au moins, je te reconnais 😉

Pendant que Pascale te prépare, tu prépares ton bébé. Lui aussi on va surveiller son coeur ! Tu veux des bonbons. On t’a posé une sonde la veille, alors que tu mangeais très bien, c’est un peu comme une punition pour toi, tu appréhendes tellement cette sonde et tu n’oses pas manger. Les bonbons, ça passe. On se serre alors la main pour sceller le contrat du repas post-greffe. Il faut trouver des astuces.

Le médecin arrive. C’est Marie. Et la poche est prête, elle arrive aussi. Ce sang, ce rouge vermillon dans cette poche. Ces cellules, neuves et saines, qui proviennent d’un cordon ombilical. Une maman en a fait don en donnant la vie à son bébé en janvier 2011 à Dresde. Cette maman te redonne la vie aujourd’hui en mars 2018.

Pascale et Marie vérifient les informations identitaires du sang. Qu’il ait une couleur uniforme. Et Pascale l’installe sur la potence, elle va lancer la transfusion. Cette greffe, c’est une simple transfusion. Ces cellules salvatrices arrivent dans ton corps comme les chimios qui étaient censées te soigner. Comme les antibiotiques qui contrent les effets des chimios. Comme les plaquettes ou l’hémoglobine qu’il te manque. C’est aussi simple que ça.

Pour nous c’est tellement précieux. On regarde ce sang couler, ce goutte à goutte. Tu t’amuses à regarder chaque goutte tomber, tu veux voir les photos que je fais du sang. Ces 50 minutes passent si vite, et en même temps, le temps s’arrête. C’est un jour spécial, c’est un sentiment spécial dans mon coeur. Je suis agitée, et en même temps paralysée. Je te regarde comme si tu étais la 8ème merveille du monde, j’ai une immense fierté pour toi. Aujourd’hui je ne te donne pas la vie, je t’accompagne juste à accueillir ta nouvelle vie. Et elle va être bien, cette nouvelle vie …